2020年11月24日，由人民网.人民健康、浙江省企业权益保护协会、全国罕见病学术团体主委联席会议共同举办的建立重特大疾病和罕见病多方支付机制、完善慈善医疗救助机制研讨会在杭州召开。来自北京市、上海市、浙江省、内蒙古自治区、江苏省、广东省、四川省、湖南省、福建省、云南省等十个省市地区的医学会、地方医保和医保研究部门、民政部门、以及慈善机构代表出席会议。

浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员胡虎林代表主办方致辞。他说：关注因为重特大疾病和罕见病而致贫返贫的患者及家庭，完善国家医疗保障制度、推动医疗保障制度改革、造福于中国广大民众，是我们行业协会的社会责任。中共中央国务院于2020年2月20日颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》，指出要促进多层次医疗保障体系发展。其中包括统筹调动慈善救助力量支持参与医疗互助有序发展，探索罕见病用药保障机制。为了研究和推进慈善救助事业与医疗保障制度相衔接、与罕见病多方支付机制相衔接，今年10月23日在杭州市市民健康馆，我们召开了浙江省范围内的建立罕见病多方支付机制-慈善医疗互助机制研讨会，收到了很好的效果。今天的会议是10月23日会议的继续，为探讨罕见病用药保障机制、研究慈善救助进入多层次医疗保障制度、推动中国医疗保障制度改革贡献我们的智慧和力量。

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授做了题为“中国慈善事业是多层次医疗保障体系的重要组成部分”主旨报告。报告说，重特大疾病和罕见病超值药品的支付问题，需要“1+4”多方支付才能以化整为零的方式解决。“1”是将有诊疗指南和专家共识的罕见病药品，逐步纳入国家医保药品目录，“4”是用专项救助、慈善互助、政策性商保和个人支付作为医疗保障的补充，解决超出医保制度支付能力的那部分支出。“1+4”多方支付机制的建立，符合中共中央国务院《关于深化医疗保障制度改革的意见》中提出的“促进多层次医疗保障体系发展”精神，中国的慈善救助应该成为多层次医疗保障体系的重要组成部分。慈善事业和社会救助进入我国医疗保障体系，是社会治理的一个重要课题。需要建立三个机制即联动机制：民政部门、医保部门、卫生部门等共同参与；对接机制：社会力量与政府的医疗保障体系的对接，整合多方资源进入医保支付体系；操作监管机制：明确资金从哪里来、到哪里去、发给谁、什么标准、谁来发等等，保证救助资金在阳光下运行。努力走出一条符合中国特色社会主义制度和中国国情的慈善救助与医疗保障制度相结合的造福民生之路。

浙江省医疗保障事业管理服务中心介绍了浙江省的罕见病医疗保障政策从2015年到2020年的颁布和改进过程；医保、财政、卫生和民政多部门的合作联动机制；全省规范罕见病药品统一保障范围、统一筹集标准、统一待遇水平、诊疗规范和用药水平的工作制度；促进社会慈善机构通过募集资金，汇聚社会力量建立罕见病医疗援助的浙江省专项救助项目以及研究探索商业补充健康险进入医疗保障体系等等，以推进多层次医疗保障体系建设，惠及广大重特大疾病和罕见病患者及家庭。

国家医保研究会副会长、内蒙古自治区医保研究会会长王利，就内蒙古自治区近期出台的《2020年内蒙古自治区重特大疾病慈善医疗救助实施方案》进行解读，同时对内蒙古自治区近年来重特大疾病和罕见病相关医保政策的进展和面临的问题进行介绍和分析。

与会嘉宾围绕如何理解和贯彻落实中共中央国务院《关于深化医疗保障制度改革的意见》中提出的“促进多层次医疗保障体系发展”；如何建立慈善救助事业与医疗保障制度相衔接的工作机制；如何建立重特大疾病、罕见病多方支付机制等问题进行研讨。

上海罕见病防治基金会会长李定国教授做会议总结，他说，解决罕见病药品保障问题，需要建立政府主导、多方支付、风险共担、个人支付封顶的机制；需要有法可依、建立严谨的法律制度保障体系；需要社会各界坚持不懈的推动完善医疗保障制度的改革。实现罕见病患者有药吃、吃得起药的梦想，实现只有全民健康才有全面小康的宏伟目标。

会议分别由浙江省医学会罕见病侯任主任委员谢俊明教授和北京医学会副主任委员王琳教授主持。