为提高脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)的临床诊治水平，6月25日～27日，我院儿科举办了国内首个脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目。此次培训由北京生命绿洲公益服务中心发起主办，我院相关专业专家参与授课指导，来自全国13个省、市、自治区的15名学员参加培训。

我院儿科主任姜玉武做了开幕致辞。他对各位授课专家表示感谢，对远道而来的医学同仁表示热烈欢迎。本次培训项目围绕SMA的各个方面进行讲解，促进国内SMA诊疗水平的提高，并以此模式促进全国各地多家医院相关专业的学术交流和发展。

本次授课师资有我院儿科、骨科、康复医学科、临床营养科、呼吸和危重症医学科、小儿外科以及实验中心的专家，还邀请了北京大学第六医院的专家，全部具有SMA的诊疗经验。各位老师就SMA的临床表现、诊断、治疗、遗传咨询做了介绍，特别是讲解了病情进展各个阶段在呼吸、消化、骨骼/脊柱、康复、营养、心理、护理诸方向的评估和综合管理，向大家传递多学科规范化诊疗的重要性，内容丰富，精彩纷呈。

会议的最后一天是交流讨论环节，由儿科副主任熊晖和魏翠洁主治医师带领所有学员进行总结、反馈、讨论。首先由各位学员逐一分享各自单位的SMA诊治情况，包括诺西那生鞘内注射的经验和多学科管理的现状，也提出目前存在的问题，主要集中于鞘内注射过程中的镇静和脊柱侧弯困难病例的鞘内注射，还讨论了如何对患者进行长期规范化的康复训练、组建真正发挥作用的多学科诊疗团队等。熊晖和魏翠洁针对上述问题，在介绍了我院经验的基础上，引导大家展开积极的讨论，分享每个中心的经验，启发各位学员结合实际探索出适合自己单位的做法。

授课结束后，熊晖副主任为每一位学员颁发了SMA规范化诊疗医师培训合格证书。学员们纷纷表示，为期三天的授课系统覆盖了SMA诊疗的方方面面，从致病机制、临床和遗传学诊断、药物治疗、康复训练以及其他多学科团队的管理，从而对SMA的诊治有了更深入的理解，获益匪浅。

培训班为全国各地SMA诊疗相关的临床医生提供了一个学习、观摩、交流的平台，以人才培养推动SMA诊治水平的提升，从而使更多的SMA患者获益，最大程度地改善患者生活质量。相聚的时光虽然短暂，但让大家有了更深入的连接，未来将在SMA诊疗领域并肩作战，共同努力，给SMA患者带来更好的医疗服务，收获更加丰盈的人生。