2022年8月21日，“唐山市医学会罕见病分会成立大会暨第一届唐山市罕见病学术大会”在唐山顺利召开。

会议成功选举宋海为主任委员、张双、张景义、薛艳云、霍红为副主任委员，选举王志武等六位常委。唐山市医学会罕见病分会共由65人组成，覆盖二十五家医院、涉及、神经内科、血液科等三十个学科，委员会是一只具有交叉学科特点的多学科专家队伍。

唐山市医学会会长胡万宁教授，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会顾问、上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授，中国罕见病联盟执行理事长李林康教授，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授，河北省药学会罕见病专科分会主任委员张松筠教授、唐山市妇幼保健院院长张景华教授、唐山市人民医院副院长蔡海峰教授以及来自国内医疗与保障及卫生系统的专家学者通过线上线下方式参加。

胡万宁会长、蔡海峰副院长、李定国理事长、王琳秘书长、李林康会长分别致辞。

胡万宁在致辞中讲到，多年来唐山市的医疗专家积极宣传罕见病知识，增强了社会对罕见病的了解，推动了我市罕见病的科研、医疗、预防以及科普的发展，取得了可喜的成绩，为造福唐山的罕见病患者和其家庭，做出了贡献。

蔡海峰在致辞中讲到，与会的各位医疗界精英、专家学者一道，在医学会的领导下，一起学习罕见病防治知识，共同提高罕见病诊疗水平，为唐山人民健康保驾护航，为唐山医疗卫生事业发展贡献力量。

李定国在致辞中讲到，罕见病患者最大的梦想是能用得上药用得起药，罕见病患者在以生命的代价与时间赛跑。推动中国罕见病的防治与保障事业的健康发展，就是需要我们在座各位的鼎力支持和热情的帮助。需要一群像你们一样靠谱的人，把不可能的事情变成可能的事情。

王琳在致辞中讲到，罕见病事业具有勃勃的生机，但是也不得不看到面临很多挑战，推进罕见病各项工作，要耐得住寂寞、沉得住心气；既有大开大合、更有精耕细作。好比进窄门、走远路、寻微光。唐山市的罕见病工作开展多年，为成立唐山市医学会罕见病分会沉淀了宝贵的经验，打下了坚实的基础。

李林康在致辞中讲到，推动中国罕见病防治事业的可持续发展，破解罕见病患者治疗可及性难题，需要全社会的共同努力和积极参与。

河北医科大学第二医院张松筠教授、唐山市医疗保障局姚荣春处长、唐山市人民医院宋海教授、山东省立医院徐潮教授、山东大学齐鲁医院李保敏教授、中国人民解放军总医院孟岩教授分别就“改变从了解开始，结缘罕见病心路分享”、“构建多层次医疗保障体系、探索罕见病创新支付模式”、“唐山市罕见病患者诊疗现状的思考”、“低血磷性佝偻病诊疗新进展”、“脊髓性肌萎缩症（SMA）的早期识别与诊断”、“黏多糖贮积症Ⅱ型现状与规范化诊治”专题进行专题讲座，唐山市妇幼保健院李树华教授、重庆医科大学附属儿童医院宋萃教授分别就“脊髓性肌萎缩症治疗经验分享”、“黏多糖贮积症Ⅱ型治疗经验分享”进行了治疗经验的分享。

会议由唐山市妇幼保健院院长张景华教授、开滦总医院张景义教授、唐山市工人医院霍红教授、唐山市妇幼保健院厉红教授、唐山市妇幼保健院张双教授、唐山市人民医院王志武教授、唐山市人民医院薛艳云教授、华北理工大学附属医院闫振宇教授分别主持。

会议由北京健康促进会、唐山市医学会、唐山市人民医院联合举办。