2018年1月2日，在西安市红会医院小儿骨科病房里，陕西省妇联副主席杨乐看望小美萍。

  西部网讯（记者 鄢山宇）“回家后，要乖乖听妈妈的话，妇联的叔叔阿姨还会去看你……”1月2日，在西安市红会医院小儿骨科病房里，陕西省妇联副主席杨乐拉着病床上的小美萍的手，一遍又一遍的叮嘱着。

  尽管已经13岁了，但小美萍并不会像同龄孩子一样自如的讲话，她拉着杨乐的手，用尽力气，对看望的她的叔叔阿姨讲出了“新年快乐”。

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  “孩子开始学走路的时候，发现她的腿有问题，当时家里穷没有钱给孩子看病，孩子慢慢长大，腿也开始变形，右腿往外翻，慢慢的双腿支撑不起她的身体。”为了挣钱给孩子看病，小美萍的妈妈胡启兰四处打工，她也曾带孩子在一些小医院看过，但并没有什么效果。“白天打工时只能将小美萍关在家里，孩子见人少，会说的话也少，智力发育的也慢。”胡启兰说。

  “后来，孩子的脊背和脸上慢慢出现了咖啡色斑点，孩子也不愿意和别的小孩一起玩耍，一看见人就要躲起来。”胡启兰对小美萍最大的希望就是，成为一个正常人，能和别的孩子一起去上学，能走到人的面前，不再躲避。

  “小美萍患的是国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征。该疾病的发病率大约为1/100000～1/1000000。在中国来说，患了这个病能生存下来接受治疗的孩子也只有1000—2000个。”据西安市红会医院小儿骨科中心主任颉强介绍，McCune-Albright综合征患者以骨纤维发育异常为主，骨皮质薄、病理性骨折等特征，并可伴有性早熟、甲亢、甲旁亢、Cushing综征等多器官系统问题。为了挣钱给孩子看病，小美萍的妈妈胡启兰四处打工。

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  “胡启兰是省妇联帮扶村青木川村的贫困户，父亲段某从2012年在外地打工之后，便中断了与她们母女的联系。我们发现小美萍的时候，她已经不能走路了。”据杨乐介绍，2015年省妇联在包联青木川扶贫工作中了解到胡启兰的处境，随后积极联系社会各界力量帮助胡启兰和她的女儿。

  2017年12月，小美萍入住西安市红会医院，通过详细检查，颉强和他的团队确认小美萍的骨关节系统有十几处畸形，包括右膝重度外翻、双股骨及胫骨扭转畸形、右肘内翻、骨盆旋转等，同时还患有3岁性早熟，脊柱及四肢发育短小，身高105cm，体重33kg，全身色素沉着，双侧胸廓不对称，肌力下降等合并多器官问题。

  “最影响她的就是右下肢畸形，这次我们在右下肢做了4个手术，术后对小美萍来说，最直观的就是右腿直了，能够独立的站立行走。站立功能、行走功能改善了，孩子就能自理能力，下一步是康复训练，等右下肢愈合后就能对另外的骨关节畸形做一些补充治疗。”12月23日，在麻醉科、儿科、心内科、ICU等多学科协助下，历经8个多小时，颉强和他的团队成功完成了小美萍McCune-Albright综合征导致的肢体重度复合畸形术。

据杨乐介绍，由于小美萍存在颈部畸形，手术插管及拔管困难的风险较大，右下肢畸形需多处多类型截骨，手术难度系数大，要不要接受手术，小美萍的妈妈犹豫了很久。“幸运的是小美萍的手术很成功，我替她感到很开心。”

  “小美萍很多话都不会说，这次在妇联的帮助下来西安治疗，妇联的工作人员也一直陪着我们，美萍最近都很开心，学会了很多新词，也爱笑了。”看着笑呵呵的女儿，胡启兰也笑了起来。