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少女患罕见病 陕西省妇联伸帮扶援手助其救治

作者:稿件来源 新浪新闻中心 日期:2018-01-03 浏览量:472

  2018年1月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐看望小美萍。


  西部网讯(记者 鄢山宇)“回家后,要乖乖听妈妈的话,妇联的叔叔阿姨还会去看你……”1月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐拉着病床上的小美萍的手,一遍又一遍的叮嘱着。


  尽管已经13岁了,但小美萍并不会像同龄孩子一样自如的讲话,她拉着杨乐的手,用尽力气,对看望的她的叔叔阿姨讲出了“新年快乐”。


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  “孩子开始学走路的时候,发现她的腿有问题,当时家里穷没有钱给孩子看病,孩子慢慢长大,腿也开始变形,右腿往外翻,慢慢的双腿支撑不起她的身体。”为了挣钱给孩子看病,小美萍的妈妈胡启兰四处打工,她也曾带孩子在一些小医院看过,但并没有什么效果。“白天打工时只能将小美萍关在家里,孩子见人少,会说的话也少,智力发育的也慢。”胡启兰说。


  “后来,孩子的脊背和脸上慢慢出现了咖啡色斑点,孩子也不愿意和别的小孩一起玩耍,一看见人就要躲起来。”胡启兰对小美萍最大的希望就是,成为一个正常人,能和别的孩子一起去上学,能走到人的面前,不再躲避。


  “小美萍患的是国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征。该疾病的发病率大约为1/100000~1/1000000。在中国来说,患了这个病能生存下来接受治疗的孩子也只有1000—2000个。”据西安市红会医院小儿骨科中心主任颉强介绍,McCune-Albright综合征患者以骨纤维发育异常为主,骨皮质薄、病理性骨折等特征,并可伴有性早熟、甲亢、甲旁亢、Cushing综征等多器官系统问题。为了挣钱给孩子看病,小美萍的妈妈胡启兰四处打工。


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  “胡启兰是省妇联帮扶村青木川村的贫困户,父亲段某从2012年在外地打工之后,便中断了与她们母女的联系。我们发现小美萍的时候,她已经不能走路了。”据杨乐介绍,2015年省妇联在包联青木川扶贫工作中了解到胡启兰的处境,随后积极联系社会各界力量帮助胡启兰和她的女儿。


  2017年12月,小美萍入住西安市红会医院,通过详细检查,颉强和他的团队确认小美萍的骨关节系统有十几处畸形,包括右膝重度外翻、双股骨及胫骨扭转畸形、右肘内翻、骨盆旋转等,同时还患有3岁性早熟,脊柱及四肢发育短小,身高105cm,体重33kg,全身色素沉着,双侧胸廓不对称,肌力下降等合并多器官问题。


  “最影响她的就是右下肢畸形,这次我们在右下肢做了4个手术,术后对小美萍来说,最直观的就是右腿直了,能够独立的站立行走。站立功能、行走功能改善了,孩子就能自理能力,下一步是康复训练,等右下肢愈合后就能对另外的骨关节畸形做一些补充治疗。”12月23日,在麻醉科、儿科、心内科、ICU等多学科协助下,历经8个多小时,颉强和他的团队成功完成了小美萍McCune-Albright综合征导致的肢体重度复合畸形术。


据杨乐介绍,由于小美萍存在颈部畸形,手术插管及拔管困难的风险较大,右下肢畸形需多处多类型截骨,手术难度系数大,要不要接受手术,小美萍的妈妈犹豫了很久。“幸运的是小美萍的手术很成功,我替她感到很开心。”


  “小美萍很多话都不会说,这次在妇联的帮助下来西安治疗,妇联的工作人员也一直陪着我们,美萍最近都很开心,学会了很多新词,也爱笑了。”看着笑呵呵的女儿,胡启兰也笑了起来。