作者：本站编辑 日期：2018-02-02 浏览量：1217
2018年2月1日，北京医学会罕见病分会召开罕见病调研课题研讨会。参加会议的有北京医学会罕见病分会主任丁洁教授，副主任王琳教授，秘书王朝霞教授；北京大学医学部医管处副处长李岩教授、北京大学第一医院医学统计室主任姚晨教授、董冲亚博士；课题组成员石鑫淼博士；工作秘书张鑫。北京医学会高洁主任莅临。会议由丁洁教授主持。
本课题已历时半年有余，是在2013年北京市卫计委委托的北京地区罕见病调研课题的基础上开展的。本课题由国家卫计委医疗管理服务中心委托并指导，由北京医学会罕见病分会组成专家团队。根据课题需要，课题团队由医学临床、医政管理、统计学、病案管理以及数学研究等专业的专家组成。
本课题在国家相关数据库的支撑下，对我国近年来二十多个省市的罕见病病例数据进行了统计、删选、对比、抽提和集总，所收集采用的数据涵盖华北、华中、华南、华东、西南等地区。为保证研究内容的真实性、合法性和科学性，多次召集了全国十几个省市从事罕见病领域的专家，采用共识法对课题进行了反复研讨。
本次研讨会在此基础上，对课题再次进行的阶段性研究，以保证今后工作的顺利开展。本课题旨在为我国罕见病目录清单的可行、罕见病注册登记制度的建立、罕见病防治方法的完善以及罕见病保障政策的制定提供真实严谨的数据支撑。
京ICP备05074702号 
京公网安备 11010102002704号
技术支持：北京中科极安信息技术有限公司
Copyright 中华医学会北京分会 All Rights Reserved
[ 网站PV总计:2890258 网站IP总计：116196 ]
