今年两会，全国政协委员丁洁提出：中华医学会，这个我国最大、具有百年历史、在国际社会享有良好声誉的医学团体，有义务并有责任，紧跟形势发展、满足社会需求、组织专家力量、填补专科分会空白：尽快成立中华医学会罕见病专科分会。

2011年以来，上海市、北京市、广东省、浙江省、山东省五省市相继成立了医学会罕见病专科分会。这些由医学临床专家、基础科研专家、药学专家以及法律领域学者等组成的学术团体，开展学术交流、积极建言献策、普及罕见病知识，举行公益活动等，取得了一定成绩，队伍日臻成熟。

这些省市级医学会罕见病分会还多次接受了国家或地方政府部门委托的罕见病相关课题，如：北京市罕见病研究、七种罕见病诊疗规范的研究、罕见病目录编纂、我国孤儿药现状研究、罕见病数据库研究等等，尽可能地为政府制定政策提供真实可靠的数据和材料。

全国关注和从事罕见病领域的专家学者已经初步形成一支有生力量，迫切希望能够进一步组织和整合。近年来分别由上海和北京医学会罕见病分会，代表五省市分会，向中华医学会多次提交了成立中华医学会罕见病专科分会的申请。

中华医学会创建已经百年，是我国最大的具有权威性的医学学术组织。百年来紧密围绕国家卫生工作方针，锐意进取，开拓创新，为推动我国医疗卫生事业发展，提高人民群众健康水平，做出了突出贡献，在国际社会具有很高的威望和公信力。

因此建议

尽快成立中华医学会成立罕见病专科分会，以适应国内外罕见病医疗事业发展之需。

中华医学会成立罕见病专科分会的组成，应考虑罕见病的科学属性和社会属性，建议参照五省市罕见病分会人员组织结构框架，由医学的多学科和卫生经济、药学、法律等领域专家组成。