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山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会成立

作者:稿件来源人口导报(济南) 日期:2018-05-04 浏览量:964

2018年2月27日,由山东省罕见疾病防治协会及山东大学齐鲁医院主办的山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会成立大会在济南召开。

会上,山东省罕见疾病防治协会副会长许双庆首先介绍了神经系统罕见病分会成立的背景和基础工作。他指出,罕见病发病稀少、诊断相对困难、容易误诊。罕见病的病例分散,积累临床经验需要一个很长的周期,因此,很多罕见病缺乏有效的治疗方法。神经系统罕见病是罕见病中的一大种类,虽单病发病率低,但种类已近千种。为加强神经系统罕见病的早期识别诊断和治疗干预、有效促进我省神经系统罕见疾病防治研究,按照协会章程和后续工作,分会共吸纳66名从事和热爱神经系统罕见病防治事业的临床医生和科研人员,覆盖省内十七地市。

山东大学齐鲁医院神经内科主任、山东大学齐鲁医院(青岛)副院长焉传祝教授当选为神经系统罕见病分会主任委员。焉教授指出,在罕见病中,可有70%的疾病累及神经系统,目前神经系统罕见病面临“认识”、“诊断”、“治疗”三大难题。与其他学科相比,神经科疾病种类多、认识少,诊断难度大、耗时久,传统的治疗存在误区,通常认为其不可治疗。而成立神经系统罕见病分会的目的,正是促进大家交流,在罕见病防治协会的领导下,通过分会的平台,建立覆盖全省的神经系统罕见病诊疗系统,从而实现资源共享,更好地认识和诊断罕见病,了解可治性罕见病的治疗现状。通过山东省神经系统罕见病的注册研究、诊断平台的建立、转诊系统的完善以及对罕见病患者的救助等搭建一个多元化、系统化、规范化、标准化的平台,为罕见病患者提供帮助,这也是成立分会最重要的目的。分会的成立,必将大力推动山东省神经系统罕见病防治事业,同时也标志着山东省罕见疾病防治协会的发展进入了新阶段。(本报记者 贾小漪 通讯员 谢静 王晖 赵玉英)