北京医学会罕见病分会心脏病学组自2017年3月成立以来，在组长刘震宇的带领下，在各位副组长的帮助下，活动频繁，展示了勃勃生机。学组为大家交流心血管系统罕见病临床诊治经验、研讨相关问题提供了平台。迄今为止已经举办了三次活动。2018年5月16日，北京医学会罕见病分会心脏病学组2018年度的第一次学组活动在海军总医院成功举办。

本次活动，北京协和医院心内科刘震宇教授做了“家族性高胆固醇血症治疗新进展”的专题报告，介绍了胆固醇吸收抑制剂和PCSK9抑制剂在家族性高胆固醇血症患者中的应用前景。

北京协和医院心内科田庄教授介绍了十三五国家重点研发计划项目“罕见病临床队列研究”，并呼吁各位学组委员积极参加该研究项目，为国家的罕见病防治工作贡献力量。

北京协和医院心内科朱燕林教授和301医院心内科汪奇教授分别介绍了一例化疗导致心脏损伤的病例和一例POEMS病导致肺动脉高压的病例，与会人员就两个病例的诊断和治疗进行了热烈的讨论。

学组从2018年度起，鼓励各位成员积极参与学组活动的策划、筹备和组织工作中，发挥每人的积极性和创造性。本次学组活动即是一次成功的尝试，得到了海军总医院心内科李田昌主任和何疆春教授的大力支持。

大家认为，举办罕见病相关学术活动意义重大，通过学习交流罕见病知识，提高对罕见病的认识，就能够让罕见病“不再罕见”，使罕见病患者受益。

学组多名成员积极申请承办学组活动。根据报名申请的先后顺序，经学组三位组长讨论后一致决定，2018年度的第二次和第三次活动将分别由中日医院心内科和陆军总医院心内科负责承办。

学组成员以及来自海军总医院和其他医院的医务人员共50余人参加了本次学组活动。