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生而不凡:当青春遭遇帕金森

作者:稿件来源:罕见病 暖心科普 第31期 日期:2018-10-15 浏览量:58

说起帕金森病,你也许并不陌生——

好发于老年人,“手发抖、肌肉僵”,连拳王阿里也曾经遭受它的折磨。今天主人公是一位25岁的青年医生,他年纪轻轻难道也会得这种病吗?

让小邱的故事,带你认识“青年型帕金森病”吧!


我叫小邱,小时候身体没什么异样。2007年,我刚上高中时,同学告诉我:“你走路的样子好奇怪啊,好像长短腿。”我才意识到,走路时右脚没什么力气,左脚却很僵硬,但当时并没引起重视。

2010年,我开始双手颤抖,左手尤其明显。记得当时去医院拿药,药房的人给了我一个袋子和几盒药,我试图把药放进袋子里,却因为手抖,怎么也放不进去。

我在当地医院辗转看了几次病,一直没有明确诊断。问了镇上的乡医,吃了一些中药,手抖似乎好一点,走路却越来越差,常常要扶着墙走。

由于缺乏医学知识,我经常去看骨科。

骨科医生告诉我:“除了一点足外翻,你没什么问题。”

这次生病的经历深深影响了我——我立志学医,一定要搞清楚自己的病。第一次高考没考上医学院,那就再战一年!2011年,我如愿被南京医科大学录取。


大学期间,我走路不稳、双手发抖愈发严重。辅导员见我扶墙走路的姿势太奇怪了,坚持要我去医院检查。

2012年,神经科大夫诊断为:遗传性痉挛性截瘫,表现是“双下肢进行性肌肉无力和紧张”。这是一种退行性疾病,最终会导致双下肢截瘫。

我不得不认真思考今后的人生:对医学生来说,经常要做实验,以后给人看病更需要体力和操作能力。我能够顺利求学、就业吗?

但好不容易走进医学的殿堂,我又怎能轻言放弃?

我走路很慢,斜着身子,常常扶着墙走,一段路花的时间比别人多三四倍;走到教室还要休息10分钟,坐久了左肩就会酸痛。

骑自行车比走路轻松一点,但我的平衡感比较差。疲劳的时候我只能推着自行车慢慢走。

一年后,我就必须依赖拐杖步行了。但是我从未放弃自习,也拿了不少奖学金。

2015年4月底,我已经几乎无法独立步行。于是,我来到南京医科大学第一附属医院的康复科就诊。去时还能搭同学肩膀走到公交站,

回来的时候我已迈不开步子,只能让同学背我回来。

这次就诊是我人生中关键的转折,

康复科励建安教授认为——我可能不是“痉挛性截瘫”。建议我吃一点多巴胺能药物试试。没想到,服药三天后我就能比较轻松地重新拄拐行走了。

但没想到,服用了1个月后,我却出现了明显的症状波动——

“开关现象”非常明显。“开”期(药物浓度较高)表现接近正常,“关”期(药物浓度下降)就手抖、肌肉僵,生活几乎不能自理。

后来,我前往浙江大学医学院附属第二医院的专家吴志英教授处就诊。

通过分析临床表现并结合基因检测的结果,我终于被确诊为青年型帕金森病(young-onset parkinson disease),也开启了帕金森病的规范药物治疗。

借助抗帕金森的药物,我的症状有了很大改善,但我还是不敢扔掉拐杖。在励教授建议下,我开始康复治疗,包括肌力和有氧能力等训练。

这一年,我拄拐走进了健身房加入“举铁大军”。渐渐地,我消瘦的身体长了一些肌肉,引体向上能做十几个;走路也可以扔掉拐杖,连续步行1公里左右。

2016年,我保研到本校康复医学专业,励教授成为我的研究生导师。那年暑假,我去白云山蹦了个极。蹦极时右腿抖得厉害,连袜子都丢在了山谷里。

2017年,我在世界神经康复论坛,为澳洲专家的帕金森专题报告做交传口译。

虽然说话时的腔调难免颤抖,但经过充足的准备工作,我顺利完成了翻译的任务。我想用行动告诉大家生了病一样可以尽情参与和享受生活。

当然,这种病也没那么容易对付。我还需要和许多运动障碍以外的症状抗争,出汗多、睡不好、说话含糊不清等等问题都时常困扰着我。

目前我需要联合使用4种抗帕金森药物。但是效果却不如一开始那么好了。我的身体出现了异动症——吃药多了有不受控制的舞蹈样动作,吃药少了身体又动不起来,吃过药后会要瘫坐在椅子上,像一个电量枯竭正在充电的手机,等有电了(药起效)才能工作。

2018年,我拿到了执业医师资格证,同时,我有许多事儿正在忙碌——开办了“南医小邱”公众号,介绍帕金森病,科普康复知识,

传播康复正能量。

我在做一个小发明,期待能帮帕友们走路更稳健;我和神经病学家联系,抽取我的外周血建立细胞系,期待做一些有意义的实验。

我是小邱,一名罕见的青年型帕金森病患者,一位康复科的青年医生。未来我要研究、宣传帕金森病,为帕友的健康幸福,尽一份微薄之力!