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北京市开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目,这些家庭将受益!

作者:稿件来源 健康北京 日期:2018-11-29 浏览量:1342

每个家庭都希望生出的宝宝能够健健康康的,我国却是一个出生缺陷高发国家。

有数据显示,在我国每年约1600万的新生儿中,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终身残疾,不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。

为了帮助更多的孩子和家庭,针对这一现状,自2016年起,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)便开展了出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。针对遗传代谢性疾病贫困家庭提供医疗救助服务,减轻患儿家庭负担。目前项目范围已扩大到全国29个省(区、市)301家医疗机构参与项目管理与实施,救助患儿2000余人,拨付救助金1700余万元。

北京市在今年也成为项目参与地区啦!

目前,北京市通过遴选已确定了11家医疗机构为北京市出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施单位,同时北京妇幼保健院也是北京市的项目管理单位。各项目单位将按照《国家出生缺陷(遗传代谢病)救助项目方案(2018年版)》,为符合救助条件的患儿提供医疗救助。

北京市11家救助项目实施单位

北京协和医院

中国人民解放军陆军总医院

北京大学第一医院

北京大学人民医院

北京友谊医院

北京儿童医院

北京妇幼保健院

首都儿科研究所附属儿童医院

中日友好医院

中国人民解放军总医院

中国人民解放军第三〇七医院

那么,符合哪些条件可以申请参与救助?如何申请?能获得哪些帮助呢?

在近日召开的北京市出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作会上,中国出生缺陷干预救助基金会信息技术部副主任于海洋就介绍了该项目的具体流程,赶紧跟健康北京一起来看看吧!

什么是出生缺陷?

出生缺陷也就是我们所说的遗传代谢病,是因基因突变导致的代谢缺陷,机体维持正常代谢所必须的某些多肽和(或)蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍,引起疾病。

遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病,少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病,因此均为散发疾病。患者轻重不同,严重患儿于新生儿期发病,轻症可能在儿童甚至成年发病。目前,我国监测到的前5位出生缺陷是:先天性心脏病、多指(趾)、唇腭裂、神经管畸形和脑积水。

如何参与救助项目

救助对象

~申请救助的患儿需同时满足下列条件:

1.临床诊断患有遗传代谢病。

2.年龄18周岁以下(含)。

3.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

4.医疗费用自付部分超过2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

~申报所需材料

1.身份证明材料。

证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者证明监护关系的其他材料原件。

2.疾病和治疗证明材料。

医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

3.家庭经济困难证明。

低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

~补助标准

对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

1.自付部分超过1000元(含)、小于2000元的,补助额度为1000元,此项标准仅适用于国家级贫困县。

2.自付部分超过2000元(含)、小于3000元的,补助额度为2000元。

3.自付部分超过3000元(含)的,按自付费用的85%予以补助,最高补助额度为10000元(含)。

患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

~救助流程

1.提出申请。

2.初审及信息录入。

3.省级复审。

4.基金会复核及公示。

5.发放受助对象回执单。

6.拨付救助款项。

7.回访。

附:出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助病种名单