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以天下之心虑,则无不知也~ 金大鹏会长的大会致辞

作者:稿件来源 北京医学会网站 日期:2019-03-26 浏览量:211

在“第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会”上的讲话

中华医学会副会长、北京医学会会长 金大鹏

2019年3月17日

尊敬的大会主席丁洁教授、王琳教授;尊敬的崔丽英教授、沈颖教授、宋红梅教授、王晨教授等各位尊敬的医学同道;尊敬的天津市医学会罕见病分会主任委员张碧丽教授、河北省药学会罕见病专科分会主任委员张松筠教授; 江苏省医学会罕见病专科分会会长王永红教授;尊敬的国家卫健委医政医管处张文宝处长;国家卫健委发展研究中心医院管理研究室主任黄二丹研究员;全国政协委员、首届联合国残疾人权利委员会副主席、中国科学院杨佳教授;尊敬的来自河北、天津的医学同道;各位医学同道:

为促进罕见疾病学术交流,增强对罕见病患者的救治。由北京医学会罕见病分会主办的“第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会”今天召开了。我不会忘记在2019年国际罕见病日来临之际,2月28日,《121种罕见病知识读本》发布会暨2019国际罕见病日高峰会议,在人民日报社、人民网召开了。旨在传递一个明白无误的信息,既如刚刚参加了全国政协会议的全国政协委员,北京大学第一医院丁洁教授所言“罕见病虽然罕见,但是在中国不罕见。罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,导致诊断难、治疗难。国内医生对罕见病的诊治,尚缺乏足够的认识。常常导致患者难以得到及时的诊治和治疗。或者可以说,在我国认识和能够诊治罕见病的医生也可以说是罕见的。”同样在这次会议上,我更听到了中国工程院院士、北京大学常务副校长、北京大学医学部主任詹启敏教授的发言,他说“2018年5月22日由国家卫生健康委员会科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局,五委发布了包括121种疾病的第一批罕见病目录,涉及神经内科、儿科、血液科、免疫科、耳鼻喉科、以及骨科等10几个医学专科,为了普及121种罕见病的医学知识,使工作在一线的医务人员能够在第一时间做出正确的疾病诊断,为了宣传这些疾病的普通知识,使广大民众尽可能的懂预防、早就医,凝聚着全国罕见病领域专家、学者心血的知识读本,有38位编委和56位编者,这支近百人的团队编写的、我国第一本紧密配合第一批罕见病目录《121种罕见病知识读本》的高度赞扬”。

在全国人大、全国政协刚刚结束的今天,我们又聚集一起,就中国罕见病学事业发展的热点问题、难点问题进行广发的研讨,就显得更有意义。因为,重要的时间节点从来是我们奋斗的坐标,因为共识更是我们奋斗的动力,“以天下之目视,则无不见也,以天下之耳听,则无不闻也,以天下之心虑,则无不知也”。尽管我知道,并清楚的记忆,北京医学会罕见病分会与全国罕见病的专家一道走来,为提高我国罕见病防治水平,为提高我国罕见病防治水平,为推进罕见病相关政策的制定,推动我国的医疗卫生事业的发展,孜孜以求、刻苦攻关的砥砺前行。今天,为了中国罕见病人的合法权益,为了中国罕见病学事业的健康发展,我们更要响应习近平总书记的号召“把学习作为一种追求,一种爱好,一种健康的生活方式,做到好学、乐学。以时不我待的精神,一刻不停地增长本领”,“中国梦是民族梦、国家梦,是每个中国人民的梦,也是每一个残疾人朋友的梦,我们都要凝心聚力,在实现人生梦想的同时,共同推动中华民族美好梦想早日实现”。 我们凝心聚力,共创中国罕见病学事业、罕见病人的合法权益美好的新时代。

谨以此,祝“第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会”圆满成功。