首页 > > 患者之友

戴毅:学会与疾病共存

作者:北京协和医院 戴毅 日期:2019-05-08 浏览量:77

在DUKE大学医院接触到的美国遗传性神经肌肉病患者和家庭,给我留下最深印象的是,他们对于疾病的坦然和积极面对疾病的态度。对于遗传性神经肌肉病这类尚无根治方法的疾病,以何种态度面对疾病在很大程度上决定了患者和家庭今后的走向。


在国内,我接触的很多患者家庭都经历了否认、不敢相信、茫然、不知所措等等阶段,在最终确诊后,一些家庭选择了绝望和放弃。当然,更多家庭会静下心来思考,走过了这些艰难的转变,太阳明天照样升起,我们又该如何面对疾病?

我相信,美国的患者家庭也走过了同样的心路历程,最终他们学会了与疾病共存。当然,这种转变也与社会发展程度较高,政府和慈善团体对患者家庭支持较多有关。患者家庭能够很好地配合医生,定期随诊,用当前最有效的方法延缓疾病进展,提高生活质量。


国内大部分患者在确诊疾病后都会问一句,如何治愈?在他们看来,疾病只有两个极端的结局,要么好要么坏。但其实,很多疾病是会伴随人一生,比如过敏、哮喘以及癫痫、运动神经元病、肌营养不良等神经系统疾病。你必须学会与疾病共存。


有些家庭陷入“为什么我这么不幸”的反复拷问中,不能自拔。但换一个视角,其实世界上没有一个人是完美无缺的,每个人都或多或少有劣势基因,否则就应该都和刘翔跑的一样快,都如百岁老人一样长寿。

每个人身上都有残缺,只是有人明显一些,有人隐蔽一些而已。遗传性神经肌肉病患者和你我一样,都有追求自己生活的权利。