2月22日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起的“故宫故事会”在故宫博物院举行，呼吁社会各界给予“粘宝宝”们更多关注和帮助。故宫博物院博物院党委书记都海江出席并讲话：让患罕见病的孩子真正感受到被关心、被关爱。

粘多糖贮积症是一种罕有的先天性新陈代谢异常的疾病。患病的孩子也被称为“粘宝宝”。这些孩子在早期一段时期之内会和其他孩子一样发育。但随着体内未被分解的粘多糖渐渐积蓄，达到一定时期，“粘宝宝”们的身体开始发育缓慢，接近停滞发育，之前所发育完成的各项能力也会随着时间的流逝而渐渐变差。因为患病，有的孩子已经无法正常行走，也有的孩子身体骨骼开始变形。随着身体的变化，他们在承受来自身体的巨大痛苦的同时，还要和家人一起承受来自外界异样的眼光。但这些都丝毫没有影响“粘宝宝”和家人们积极生活的态度。

为了让“粘宝宝”们感受这个世界的多彩，丰富中国传统文化知识，此次“故事会”特意将活动地点定在故宫。在故宫博物院的支持下，11名“粘宝宝”和家长，也就是本次活动的故事讲述人，在古老宫殿中，或讲述中国传统故事，或向大家娓娓道来自己的故事，通过声音向所有人展示自己的才华，让在场的所有人感受到他们对生命的尊重和对美好生活的向往。

（责任编辑 田欣佳 杨懿）