50岁出头的王先生（化名），深耕行业十余年，扛过了无数个熬夜苦撑的日夜，终于坐上了公司高管的位置。

本以为苦尽甘来，命运却猝不及防地给了他沉重一击……

半年前的一次晨跑时，他不小心崴了脚，起初认为只是普通的扭伤，可休养过后，下肢无力更加严重，就连脚背屈这个简单动作，都变得无比艰难。

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一场突如其来的冰封

为了查明病因，他辗转多家医院，“脚踝扭伤”、“腰椎间盘突出”、“周围神经病”……一个个猜测被推翻，绝望开始一点点蔓延。

最终，他来到浙江大学医学院附属第二医院（以下称“浙大二院”）医学遗传科/罕见病诊治中心主任吴志英教授的专家门诊，一张肌电图终于揭开了残酷的真相——“广泛神经源性损害”，确诊为渐冻症。

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抓住破冰曙光

就在王先生以为人生即将被彻底“冰封”时，转机悄然出现。经吴志英教授全面细致评估，王先生符合浙大二院的一项渐冻症新药临床试验入组条件，并成功入组。

在这场与时间的赛跑中，他又抓住了一束珍贵的破冰曙光。

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认识“世界五大绝症之首”：

渐冻症的残酷真相

清醒着被“冻结”的痛苦

每年6月21日，是世界渐冻人日。在这个特殊的日子里，我们只为让更多人读懂这种残酷的罕见病，看见这群被困在躯体里的勇敢灵魂。

很多人对渐冻症的认知，只停留在“霍金的病”，却不知它位列世界五大绝症之一，是目前医学界最难攻克的神经系统疑难疾病之一。

肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis， ALS），简称ALS，又名渐冻症。作为一种进行性、不可逆的运动神经元变性疾病，它会持续损伤大脑与脊髓的运动神经细胞，且发病隐匿、进展迅速。

渐冻症的核心特征是进行性肌肉无力、肌肉萎缩、肌束颤动（肉跳），症状会从局部肢体逐步蔓延至全身。

患者的感官、思维、认知完全正常，意识清醒，却会眼睁睁看着自己一步步丧失抬手、走路、吞咽甚至呼吸的能力，如同被慢慢冰封，躯体逐渐失灵，灵魂却始终清醒地承受一切痛苦。残酷的现实：预后极差与缺医少药

更残酷的是，渐冻症预后极差，平均生存期仅3~5年，绝大多数患者最终会因呼吸衰竭、肺部感染离世。目前全球范围内暂无根治的特效药物，仅能通过干预手段延缓病情进展、减轻痛苦，是无数患者和家庭难以挣脱的枷锁。

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破局之路：从个体抗争

到全社会的持久战

前京东副总裁蔡磊也是一名渐冻症患者，但他没有向命运低头，褪去公众光环后，他以一己之力撬动行业力量，投身渐冻症科研攻坚、患者帮扶、科普宣传事业，打破了大众对渐冻症“无药可救、无人问津”的情形，让这一罕见病走进大众视野，引发全社会广泛关注。

但我们必须清醒地知道，单靠一人热血远远不够。渐冻症的破局之路，从来不是孤军奋战，而是一场需要药企深耕研发、研究者潜心攻坚、医者坚守救治、患者勇敢坚守、全社会温情守护的持久战。

每一份关注、每一次科研突破、每一份善意帮扶，都是融化生命寒冰的微光。