2026年6月18日， 由中国残疾人康复协会、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办的“第五届渐冻人罕见病论坛”在北京顺利举行。本届论坛以“医康融合、携手前行”为主题，汇聚国内神经内科、呼吸科、营养科及康复领域顶尖专家，以及患者组织、爱心企业代表，围绕肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻人症）的药物管理、呼吸支持、营养干预等核心议题展开深入研讨，旨在推动罕见病诊疗与康复发展，提升罕见病患者生存质量。

多方致辞凝聚共识 共绘罕见病康复蓝图

 论坛开幕式由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主任委员兼秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长万燕荣主持。

中国残疾人康复协会副理事长兼罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授，中国残疾人康复协会副秘书长侯平，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主任委员、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环，以及中国罕见病睿萌科普基地执行人周亮分别致辞。

各位致辞嘉宾一致认为，渐冻症作为典型的罕见病，亟需打破医疗与康复的边界，建立多学科协作、全周期管理的支持模式。他们充分肯定了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心多年来在患者服务、公众科普及政策倡导方面所做的努力，并呼吁社会各界持续关注渐冻人群体，共同推动罕见病康复事业的高质量发展。

三大论坛聚焦前沿 多学科碰撞实践智慧

 本次论坛设置三大主题板块，分别围绕ALS药物管理、呼吸管理和营养管理展开。中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会常务委员、天津市第三中心医院张哲成教授担任大会主席。

论坛一

ALS药物管理的新突破

 福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授带来题为“肌萎缩侧索硬化诊疗进展”的主旨报告，系统梳理了当前疾病修正治疗药物进展及个体化用药策略。随后，北京大学第三医院何及、协和医院柳青、北京朝阳医院鲁明、李氏大药厂控股有限公司罕见病产品事业部高级总监冯毅等研讨嘉宾，就药物可及性、临床实践难点及患者依从性等话题展开交流。

论坛二

ALS呼吸管理的重要性

 中日友好医院赵红梅教授强调“呼吸管理是ALS患者延长生存、改善生活质量的关键，越早干预患者获益越好”，详细讲解了呼吸干预的总体原则、呼吸功能障碍的分层管理对策、呼吸功能监测及并发症防控。中国医科大学附属第一医院刘旭、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院张灏、北京大学第三医院王丽平、上海阳光渐冻人关爱中心理事长李频等嘉宾，结合临床与照护经验，探讨了家庭呼吸康复支持模式。

论坛三

ALS营养管理

 北京大学第三医院刘小璇教授以“吞咽障碍到管饲饮食及胃造瘘的全程营养管理”为题，解析了营养风险筛查、经皮内镜下胃造瘘术时机及家庭肠内营养实施要点。河北医科大学第二医院刘亚玲、福建医大附属第一医院张奇杰、北京大学第三医院顾卫红、中国大冢制药有限公司市场部经理孔晴等研讨嘉宾，从临床营养、患者心理及产品支持等维度提出综合解决方案。

 医康融合再深化 携手共创生命奇迹

 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心自成立以来，持续致力于搭建医患沟通桥梁、推动康复护理标准及社会关爱行动。本次论坛通过高水平学术交流与多角色对话，进一步强调了“医疗-康复-营养-心理”一体化服务对渐冻症患者的核心价值。与会专家表示，未来需加快罕见病诊疗网络建设，促进创新药物与康复技术可及，并呼吁更多社会力量加入支持行列。

来自全国各地的神经内科医师、康复治疗师、护理人员、患者组织代表及公益爱心人士现场参会，线上直播累计观看超过1300人次。