一直以来都在讲遗传代谢病科普，带给大家的都是恐惧和无奈，经历过太多家庭从失落茫然到简单满足，几乎所有家长都问过我这句话：我们能像正常人一样生活吗？我都会回答：孩子们会很棒的。给大家分享一个好消息，今年高考，我们陆续收到捷报，有不少遗传病孩子考入大学。这其中有的孩子病情曾经严重到危及生命，几次从鬼门关抢回来，但孩子们勇敢地拼了下来，在挫折中获得了特别的璀璨。逆袭的背后离不开是孩子们的勇敢拼搏，依托的是父母和亲人们的坚韧和信念，坚持才能胜利！

病孩子们也在努力成长，在入托、入学、小升初、中考、高考的路上，虽然艰辛曲折很多，但收获了希望以后的喜悦往往让人忘了艰辛曲折，永远是家庭和社会的希望。
家庭是孩子们的天和地，父母在养儿育女中成熟，陪伴孩子斗病的历程也是人生特殊的成就，这些孩子最后走入自己理想的学校后父母的喜悦会远远大于孩子。

中国有近2000万的罕见病群体，他们与其家庭所在的家庭，在平凡世界中历尽磨难，艰难前行，疾病是每个人必然的不期而遇，有如挫折是人生必经的历练，既然遇见了，就珍惜缘分，理性应对，向着太阳加油！向所有罕见病的家庭致敬。

 与大家分享一个童童的故事：
2012年6月26日可爱的童童出生了，一家人买好了各种最好的礼物给童童，奶粉、尿不湿等等都是最好的，童童的爸爸妈妈都是名牌大学毕业，姥爷更是上市企业的老总，反正一切的美好都注定童童堪称王子，然而这美好被10天以后的足跟血报告打破了，还清楚地记得一家老小10口人来到诊室，我们整整交谈了1个小时，聪明的爸爸终于明白了孩子得了罕见病甲基丙二酸血症，第二天完善了相关检查并给予了维生素B12注射液，最后基因检测结果提示甲基丙二酸合并同型半胱氨酸血症。接下来童童一家子规律检查随访，效果很好，现在童童已经小学四年级，一直名列前茅，童童依然是全家的骄傲，一直是全家最璀璨的明星。

童童的全家人写了感谢信，感谢新生儿疾病筛查，感谢所有为新生儿疾病筛查做贡献的人。遗传代谢病关键在于早发现、早诊断、早治疗，如果发现的及时，早期治疗，孩子同样可以收获最美的蓝天。