由全国罕见病学术团体主委联席会和北京医学会罕见病分会共同组织的第六期全国罕见病医师培训班于2024年12月7日在北京成功举办。 [更多]
第六期全国罕见病医师培训班成功举办 由全国罕见病学术团体主委联席会和北京医学会罕见病分会共同组织的第六期全国罕见病医师培训班于2024年... [详细]
新版医保药品目录公布！国家医保局：预计2025年为患者减负超500亿元 本次国家基本药品目录调整共新增91种药品，其中，肿瘤用药26种（含4种罕见病）、糖尿病等慢性病用药1... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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