根据《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔2018〕10号)、《关于公布第二批罕见病目录的通知》(国卫医政发〔2023〕26号),市... [更多]
完善“1+3+N”多层次医疗保障体系,我们都做了什么? “健康中国2030”规划纲要和“十四五”全民医疗保障规划明确提出建立多层次医疗保障体系的制度方向;《... [详细]
上海市发布《上海市主要罕见病名录(2025版)》 根据《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔2018〕10号)、《关于公布第二批罕见病目录的通... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标,以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨,积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。