2024年9月13日，为指导和帮助研发单位在罕见疾病药物研发全程充分倾听患者声音，推动以患者为中心的罕见疾病药物研发和上市，国家药监局药审中... [更多]
国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》 2024年9月13日，为指导和帮助研发单位在罕见疾病药物研发全程充分倾听患者声音，推动以患者为中心的... [详细]
医保战略性购买如何赋能医药创新发展？ 医药发展与医保筹资密切相关。我国基本实现医保的全民覆盖，全国人口参保率稳定在95%以上，2023年基... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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