作者：张琰琴 王芳 日期：2017-05-10 浏览量：2720
北京医学会罕见病分会儿童肾脏学组于2017年5月10日在北京大学第一医院举办了第一次学组活动，即儿童疑难罕见肾脏病病例讨论。来自北京市的8个医院的与会代表参加了活动，副组长王芳教授主持活动。
学组组长丁洁教授介绍了北京医学会罕见病分会学组组建的经过，她说学组的成立受到了北京医学会金大鹏会长的大力支持，由于罕见病的特殊性，在北京医学会罕见病分会成立各个学组非常必要；儿童肾脏学组通过疑难罕见病例讨论的形式促进学组委员的相互学习和提高，感谢每一位分享病例的专家。
本次活动讨论的病例有肾病综合征起病的肝豆状核变性（北京大学第一医院）、木村病合并肾病综合征（北京儿童医院）、MAGED2基因突变致围产期Bartter综合征（北京协和医院）、不典型膜性肾病合并Alport综合征（首都儿科研究所）、早产儿围产期肾损伤（北京大学第三医院）和以双肾大起病的白血病（解放军总医院）。
与会代表在繁忙的医教研工作中抽时间参加此次活动，预计3小时的活动延长至4小时，晚上8点了大家仍围绕病例热烈讨论，分享各自在临床工作中的宝贵经验。本次活动是对疑难罕见儿童肾脏病的大会诊，通过讨论进一步提高了大家对多种罕见儿童肾脏病的认识。这是北京医学会罕见病分会儿童肾脏病学组成立以来的第一次活动，以后会继续坚持，为推动我国儿童罕见肾脏病事业添砖加瓦、贡献力量。
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