2025年8月2日，第十三届北京罕见病学术大会暨2025京津冀罕见病学术大会召开。

本次大会由北京医学会秘书处、北京医学会罕见病分会和全国罕见病学术团体主委联席会议主办，河北省药学会罕见病专科分会、天津医学会罕见病分会协办。

 2025年北京医学会罕见病分会完成了第四届委员会的换届工作。

大会由第四届主任委员袁云主持并开幕致辞：新一届委员会努力秉承罕见病分会优良传统，坚持规范化制度化建设、加强学术交流、开展调查研究、积极科普宣传，团结一心，为中国罕见病事业作出贡献。感谢分会全体委员以及出席会议的来自全国各地专家，给予分会的大力支持。

北京医学会罕见病分会前任主任委员丁洁教授致辞，用“五个一”的关键词回顾了分会成立以来的工作。丁教授首先致谢“一些人”，感谢为罕见病分会成立给予大力支持的前会长金大鹏及一直支持分会工作的封国生会长，感谢在分会工作中做出无私奉献的北京医学会高洁副秘书长，感谢前副主任委员王琳教授、沈颖教授、崔丽英教授、谢苗荣教授及分会秘书王朝霞教授。致辞中回顾了“一些事”，用详实的数据与所取得的成绩列举了分会成立以来为罕见病事业发展做出的努力。最后用“一颗仁心”、“一份坚持”、“一以贯之”对罕见病分会长期以来的工作做了概括。

会议为前任主任委员、副主任委员颁发荣誉奖杯与证书；同时为新一届委员会的主任委员、候任主任委员、副主任委员及常务委员颁发证书。

本次大会主会场学术报告覆盖了罕见病领域的诊治进展、体系建设、学科发展、药品保障、政策解读及多学科合作等多个维度与领域。其中包括丁洁教授《一个罕见肾脏病的前世今生》；张抒扬教授《中国罕见病诊疗现状和未来》；张松筠教授《内分泌罕见病的专科建设》；王琳教授《中国罕见病用药保障的阶段性目标》；韩金祥教授《2025两会医疗热点和山东省罕见病立法进展分享》；袁云教授《罕见病多学科诊治策略》。

主会场学术会议分别由崔丽英、王琳、刘薇、丁洁、沈颖、张松筠教授主持。

本次大会设置了8个分会场，包括骨骼肌罕见病、心脏及周围神经罕见病、围生期及产前诊断、肾脏罕见病、眼科罕见病、罕见肿瘤、溶酶体及罕见脑病、呼吸系统罕见病。分会场由王朝霞、刘震宇、杨艳玲、闫有圣、谭颖、杨柳、龚侃、熊晖、徐凯峰等教授分别担任分会场主席，会议邀请了来自全国9个省市的罕见病领域相关学科专家做学术报告。

本次大会面向全国征集学术交流论文，共收到来自十余个省市的403篇稿件。全部论文将在北京医学会罕见病分会网站陆续刊登。

天津市、河北省、山东省、上海市、广东省等十余个省市的两百余位医学同仁参加本次会议。