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医患携手,直面罕见病,环球同此凉热—记2024年Alport综合征国际研讨会

作者:北京大学第一医院儿科 张琰琴 日期:2024-03-26 浏览量:235

        2024313日至16日,2024Alport综合征国际研讨会在塞浦路斯举办。

 北京大学第一医院儿童医学中心中心儿童肾内科钟旭辉副教授、王芳主任医师、张琰琴副研究员和中国Alport综合征家长协会的患者代表们参加。

作为历届Alport综合征国际研讨会组委会专家,北京大学第一医院儿童医学中心中心儿童肾内科丁洁教授为本次会议筹备,作了大量的工作,其中包括大会的日程安排、专家邀请、会议征稿、审稿等环节。在丁洁教授的努力下,会议资助中国患者3个参会,这是继2014年丁洁教授为中国Alport患者代表争取到的第四次出国交流的机会;且今年主办方邀请了更多的中国研究团队在大会上发言和交流,汇报了中国医生、科学家和患者团体围绕Alport综合征诊断、治疗和管理的各项工作进展,并与国际该领域的医生、科学家和患者团体进行了热烈的讨论和交流。

今年是举办Alport综合征国际研讨会第十个年头,十年来,北大医院儿肾团队亲历并见证了国内外对罕见病的关注、关爱、诊治和研究等进展,看到国内外多学科专家的不懈努力和取得的成绩。Alport综合征是2018年国家卫健委等五部委发布的第一批罕见病目录的病种之一,代表了我国罕见病相关工作的开展和进步。

参会的中国Alport综合征患者代表有位刚满18岁的女青年,她用流利的英语介绍中国Alport综合征患者家长协会过去这几年的工作,分享了自己丰富多彩的学习生活,阐述了对疾病的接受、积极面对以及乐观迎接诊治过程的阳光心态,引起与会Alport综合征国际大家庭的热烈掌声和极高赞誉。在攻克Alport综合征等罕见病的路上,青年代表着希望,将会继往开来,不断前行。

在大会上,钟旭辉副教授作了“中国儿童肾移植现状”的大会发言;王芳主任医师作了“如何治疗Alport患者与病程不相符的大量蛋白尿”和“二甲双胍治疗Alport患者的临床试验进展”的大会发言,并主持临床试验专题的内容;张琰琴副研究员作了“女性Alport患者孕期和产后肾脏病变进展”的大会发言和壁报展示。

本次会议专家云集,内容精彩纷呈,涵盖了Alport综合征病理诊断、基因诊断、基因变异致病性研究、命名、药物临床试验、基因治疗等内容。

让世界各国医患携手共同努力,期待Alport患者的明天更加美好!