由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授带队，全国十一省市医学会罕见病分会代表出席海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌仪式并举办首届罕见病... [更多]
九省市医学会罕见病分会代表参加海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌仪式 由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授带队，全国十一省市医学会罕见病分会代表出席海南博鳌乐城维健罕... [详细]
“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？ 推进罕见病防治，有关部委在行动。国家卫健委主任马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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