为深入贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水... [更多]
谁来定义罕见病 什么是罕见病？谁来定义罕见病？中国有学术团体修订的定义。而目前对于一种疾病是不是罕见病，罕见病目录代... [详细]
国家卫生健康委发布第二批罕见病目录 为深入贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，进... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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