方案中包括建立罕见病药品保障先行区：支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国内注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指... [更多]
国务院批复同意北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案，方案中包括建立罕见病药品保障先行区 方案中包括建立罕见病药品保障先行区：支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国... [详细]
第五期全国罕见病医师培训班 通知（第一轮） 由全国罕见病学术团体主委联席会议和北京医学会罕见病分会联合举办的“第五期全国罕见病医师培训班”定于 ... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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