经过反复研讨、征求多方意见、深入调研，2018年5月，五部委联合发布国家首批罕见病目录。将为各地开展罕见病的预防、筛查、诊疗和康复，以及制定... [更多]
国家五部委联合发布国家首批罕见病目录 经过反复研讨、征求多方意见、深入调研，2018年5月，五部委联合发布国家首批罕见病目录。将为各地开展... [详细]
Alport综合征诊治专家推荐意见形成并为中华肾病杂志刊用 为了促进国内Alport综合征的诊治规范，由丁洁牵头，组织国内多家医院的儿科肾脏和成人肾脏专家，经多... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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