国家五部委联合发布国家首批罕见病目录

经过反复研讨、征求多方意见、深入调研,2018年5月,五部委联合发布国家首批罕见病目录。将为各地开展罕见病的预防、筛查、诊疗和康复,以及制定... [更多]

罕见病专业委员会/Committee on rare diseases

罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标,以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨,积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。

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