为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协... [更多]
国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知 为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用... [详细]
江苏省医学会罕见病学分会成立大会暨学术会议在南京隆重召开 2019年12月27日，由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学分会主办，南京医科大学附属儿童医院承办的... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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