10月21日，浙江省多家社会慈善组织共同发起了2020浙江省罕见病社会慈善救助扩容会议。浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员、浙江省政府... [更多]
2020浙江省罕见病社会慈善救助扩容会召开 10月21日，浙江省多家社会慈善组织共同发起了2020浙江省罕见病社会慈善救助扩容会议。浙江省企业权... [详细]
国家医保局探索罕见病用药保障机制，鼓励引入商业保险 当前，在121种罕见病治疗药物中，已在我国上市且有适应症的有50余种，其中40余种药物已纳入国家医保... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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