2019年07月18日，中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金管理委员会在京成立。该专项基金作为国内支持罕见病防治发展的公益性基金，致力于... [更多]
罕见病防治发展专项基金管理委员会在京成立 2019年07月18日，中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金管理委员会在京成立。该专项基金作为国... [详细]
《基于国家病案首页数据库的281种罕见病现况分析》被Orphanet Journal of Rare Diseases杂志刊用 由国家卫生健康委医疗管理服务指导中心指导、北京医学会罕见病分会主持的课题“基于国家病案首页数据库的2... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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