首份关于国家第一批罕见病目录大数据研究的论文《基于中国1500万余例次住院病例的121种罕见病现况分析》发表，刊于中华医学杂志2018年10... [更多]
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拿药更便宜、用药更方便……国办这份关于仿制药的文件送来大利好 国办印发《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》，围绕仿制药行业面临的突出问题提出了不少实招硬... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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