为进一步提高罕见疾病临床研发效率，满足罕见疾病患者的治疗需求，结合罕见疾病特征，对罕见疾病药物研发及科学的试验设计提供建议和参考，药品审评中... [更多]
国家药监局药品审评中心 关于公开征求《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》意见的通知 为进一步提高罕见疾病临床研发效率，满足罕见疾病患者的治疗需求，结合罕见疾病特征，对罕见疾病药物研发及... [详细]
《中国罕见病定义研究报告2021》发布.中国罕见病定义重新修订 《中国罕见病定义研究报告2021》（以下简称《研究报告》）在2021年9年11日中国罕见病/孤儿药定... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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