国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知

委国家卫健委组织开发了中国罕见病诊疗服务信息系统(以下简称信息系统),进行罕见病病例诊疗信息登记工作。现就有关要求通知如下: [更多]

罕见病专业委员会/Committee on rare diseases

罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标,以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨,积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。

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