罕见病分会第一届委员会第四次全体会议召开-北京医学会罕见病分会

作者：本站编辑 日期：2014-03-06 浏览量：2119

2014年3月1日，在北京第二届罕见病学术大会结束后，召开了北京医学会罕见病分会第四次全体会议，委员及顾问三十余人出席，会议由丁洁主任主持。

会议通报了2013年各位委员出席分会会议考勤情况和年度工作情况。各位副主任根据分工分别汇报了分会网站运作以及委员投稿情况；学术交流工作；继续教育的进展；患者健康教育工作；北京市罕见病诊治情况调研等项工作。

就以上通报内容以及罕见病的定义、罕见病相关法律研究、如何与政府有关部门沟通等问题，与会委员和顾问展开了讨论。

会议做出如下决定：

进一步完善北京市罕见病诊治情况调研工作，充实部分材料并进行相关数据分析。

加强网站建设，提高网站水平，每位委员每年投稿或组稿不低于2篇，欢迎大家提供罕见病学术活动或者公益活动的稿件。

开展学术交流，征集关于明年第三届罕见病学术大会相关意见和建议。

为推进罕见病继续教育，将举办一次神经肌肉病学习班，并尝试围绕一个专题、一个疾病，多学科、多角度、不定期的组织专题讨论。

积极开展患者健康教育活动，加强与中华慈善总会，戈谢病、血友病等患者组织的联系，需要大家就健康教育形式建言献策。

分会将遵照北京医学会的规定，加强委员考勤纪律并定期公布，督促委员履行职责，为推进罕见病事业发展发挥整体作用。