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金大鹏会长、丁洁教授接受媒体采访

中国医疗社会保障机制创新罕见病专题闭门研讨会在京举行 2019-08-13
北京医学会罕见病分会心脏病学组举办2019年度第一次学组活动 2019-08-08
转甲状腺素淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）专家研讨会召开 2019-08-06
罕见病防治发展专项基金管理委员会在京成立 2019-07-19
脊髓性肌萎缩症多学科专家共识为中华医学杂志刊用 2019-07-03
提高SMA诊治水平改进诊疗模式制定专家共识整合优势资源 2019-04-29
二十三篇论文获奖▪第七届北京市罕见病学术大会进行论文评选颁奖 2019-04-02
做雪中送炭之事不做锦上添花之人 2019-03-28
新华网：罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归 2019-03-20
第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开 2019-03-17
第七届北京市罕见病学术大会会议通知（第三轮） 2019-02-25
第七届北京市罕见病学术大会会议通知（第二轮） 2019-02-12
罕见病学术大会征文工作圆满收官 2019-02-02
罕见病分会心脏病学组2018岁末跨学科学术交流 2019-01-08
罕见病学术大会征文通知（第二轮） 2019-01-03
脊髓性肌萎缩症（SMA）多学科管理专家共识研讨会召开 2018-11-26
2018年北京大学“神经系统罕见病诊疗论坛”顺利举办 2018-11-26
征文通知第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会 2018-11-19
重磅！首份关于国家第一批罕见病目录大数据研究的论文发表 2018-11-19
临床脑脊液细胞学讨论会暨北京脑炎协作组工作会议召开 2018-10-22
活跃的北京医学会罕见病分会心血管病学组 2018-10-02
DMD型肌营养不良多学科管理专家共识被中华医学杂志刊用 2018-09-18
关于《中国罕见病研究报告（2018）》 2018-07-27
中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开 2018-07-23
中国杜氏肌营养不良患者诊断及管理共识专家研讨会召开 2018-06-01
罕见病分会心脏病学组2018年度举办第一次学组活动 2018-05-27
Alport综合征诊治专家推荐意见形成并为中华肾病杂志刊用 2018-05-19
十四篇论文获奖▪第六届北京市罕见病学术大会进行论文评选颁奖 2018-04-18
北京医学会罕见病分会第二届第三次全体委员会议召开 2018-04-09
【罕见病▪会诊时刻】远程连线，共解眼科罕见病疑案 2018-04-01

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