第五期全国罕见病医师培训班于2023年12月9日在北京成功举办。全国人大常委会原副委员长、中国红十字会会长、中国科学院院士陈竺致信祝贺。

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下午合影

第三次合影

为贯彻中共中央把保障人民健康放在优先发展的战略位置的精神，提升卫生健康人才能力，由全国罕见病学术团体主委联席会议、中华医学会北京分会、北京医学会罕见病分会在北京联合举办第五期全国罕见病医师培训班。

陈竺院士在贺信中讲，全国罕见病医师培训班始终秉承中共中央把保障人民健康放在优先发展的战略位置、提升卫生健康人才能力的主旨，连续五年教育培训未曾间断，在疫情肆孽的日子里仍然坚持开班。一分耕耘一分收获，连续四期的培训班，学员覆盖全国近二十个省市，来自十多个省市的百余位专家亲自授课，已经形成了一支有水平的稳定的罕见病培训师资队伍。这些成绩的取得，体现出大家对我国医疗卫生事业的强烈责任心、对推进罕见病事业的执著精神，令人深感欣慰。陈竺院士希望全国罕见病医师培训班越办越好，老师教有所获、学员学有所得，共同助力中国医疗卫生事业的进步、助力健康中国宏伟目标的实现。

中国工程院院士、哈尔滨医科大学党委书记张学授课。他多年从事医学遗传学教学研究工作，在罕见病遗传学领域具有丰厚的理论功底和丰富的实践经验。在本次培训班上，张学院士对临床遗传学基本知识即遗传病、遗传方式、显隐性问题、基因型决定表型等由浅入深进行讲解，同时例举大量基因检测和临床实例，详尽的简述了医学遗传学的发展史和科研进展。

   北京医学会封国生会长致辞说，北京医学会罕见病分会成立十一年了，是北京医学会连续多年被评选出的优秀分会。罕见病分会长期以来秉承不忘初心、牢记使命、立足本职、关注国家社会经济发展，在调查研究、学术交流，尤其是人才培训方面发挥首都的首善之区优势，做出了很多成绩。希望罕见病分会团结一心、再接再厉，取得更大成绩。

丁洁教授主持开幕并致开场词、

担任本次授课老师和主持人的是来自全国十五个省市罕见病领域的资深专家教授。

主要课程为袁云“慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病”、王琳“中国罕见病定义的前世今生”、黄国英“儿童心血管罕见病的诊断和治疗”、刘丽“神经纤维瘤诊治进展”、孟岩“戈谢病的治疗策略”、段彦龙“儿童皮肤淋巴瘤”、张松筠“红细胞生成性原卟啉病”、简珊“儿童X连锁低磷性佝偻病诊治和管理专家共识解读”、崔丽英“CIDP的诊疗规范”、商慧芳“早发型帕金森病”、熊晖“West综合征/婴儿痉挛综合征”、邱正庆“糖原累积病II型的诊治”、丁洁“2023版Alport综合征诊治专家共识解读”、杨艳玲“高苯丙氨酸血症-罕见病防治的经典模板”和张爱华“法布雷病的诊断和治疗”。

培训班分别由韩金祥、张碧丽、刘震宇、周忠蜀、谢俊明、冯永、乔虹、史录文、樊东升、田仰华、王柠、王朝霞、徐家伟、崔红、沈颖等多位教授主持。

袁云教授做培训班总结。

本期培训班以国家《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》中的207种疾病为基础，遴选已在国内正式发表专家共识或诊疗指南的病种，从临床症状、诊疗方法、疾病管理以及相关政策等方面进行培训。参加培训的线上线下学员来自全国25个省市一千余名。