患者之友-北京医学会罕见病分会

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熊晖：北京大学第一医院开设儿童神经肌肉病联合门诊——提供个体化一站式诊疗

恶性高热，诊治指南 2023-06-01
腓骨肌萎缩症2U型诊治指南 2023-05-22
钼辅因子缺乏症，诊治指南 2023-05-09
来自甲基丙二酸血症患者的感谢与祝福 2023-04-25
郎飞结/结旁疾病，诊治指南 2023-04-17
硒蛋白N相关肌病，诊治指南 2023-04-05
维生素E缺乏性共济失调，诊治指南 2023-03-27
POLG相关疾病，诊治指南 2023-03-17
Fukutin相关蛋白的相关疾病，诊治指南 2023-03-06
风湿性多肌痛 2023-02-14
横纹肌溶解 2023-02-02
RRM2B相关线粒体DNA缺陷病，诊治指南 2023-01-19
COL4A1／2微血管病 2023-01-02
肌聚糖蛋白病 2022-12-20
伯基特淋巴瘤奇袭生死时速，医生力挽狂澜（之二） 2022-11-30
伯基特淋巴瘤奇袭生死时速，医生力挽狂澜（之一） 2022-11-16
乐城开启罕见病患者生命之窗，特许医疗援助计划助力患者医药可及 2022-11-06
6位尿素循环障碍患儿成功在乐城接受罕见病创新药物RAVICTI®临床治疗 2022-10-24
TREX1基因相关视网膜血管病伴白质脑病 2022-10-09
樊东升：让患者有尊严、有质量地生活 2022-09-24
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之六） 2022-09-07
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之五） 2022-08-18
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之四） 2022-08-01
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之三） 2022-07-21
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之二） 2022-07-09
罕见病医生心里话：我常问自己，我能做什么？（之一） 2022-06-29
这种罕见病无药可治，他与死神赛跑，希望成为“齐天大圣” 2022-06-08
自身免疫性脑炎 2022-05-22
脊髓性肌萎缩症伴呼吸窘迫1型 2022-04-20
POMT1相关疾病 2022-03-15

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