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熊晖：北京大学第一医院开设儿童神经肌肉病联合门诊——提供个体化一站式诊疗

被当“湿疹”治了5年，原来是罕见病！中医药如何破解“无药可用”的困局？ 2026-09-25
她患罕见病23年，终于在中国刹住了奔向死亡的列车，康复回国了 2026-09-11
全民医保护航人口高质量发展 2026-08-14
首都护卫健康—与肝豆状核变性的博弈 2026-08-02
罕见病救治|“开关”式呕吐背后的真相 2026-07-02
罕见病创新药司拉德帕中国内地首方从顺义开出 2026-06-05
京津冀协同联动助力临床急需罕见病药品落地天津总医院空港医院 2026-05-27
罕见病诊疗：一场几代人接力的“马拉松” 2026-05-08
千里求医，北京佑安医院为罕见病血管炎患者护航 2026-04-15
罕见病救治|“开关”式呕吐背后的真相 2026-04-01
走过漫长康复路，愿更多极罕见病被看见 2026-03-19
韩冰：从难诊难治到可诊可治，PNH患者的“光明之门”已打开 2026-03-07
方方：以三十年深耕，为千余罕见病儿童点亮希望 2026-02-26
破茧而生！三位罕见病患者的‘不罕见’人生：在抗争中绽放生命之光 2026-02-12
崔丽英：在“一快一慢”之间不断追问 2026-02-06
一个家庭，两种罕见病，三个人的抗争 2026-01-30
中央轴空病诊治指南 2026-01-16
杨艳玲：疾病是医生与患者共同的敌人 2026-01-07
北京友谊医院获批罕见病创新药Seladelpar独家处方资格 2025-12-30
老人耳朵发炎9个月未确诊清华长庚多学科联合抓住罕见病 2025-12-18
有温度的特殊政策：北京罕见病药品保障先行区建立 2025-12-10
长护险为折翼小天使撑起成长保护伞 2025-12-01
中德医患携手，共筑健康未来 —中德Alport综合征诊治进展研讨会成功举办 2025-11-20
线粒体DNA维持缺陷诊疗指南 2025-11-19
京津冀儿童听力诊断中心学术盛会在北京友谊医院举办共探罕见病及听觉康复新路径 2025-11-10
政策有温暖实施有温度 ——2025中国服贸会，北京“破题”：先行先试托举服贸跨越式发展 2025-11-05
为爱坚守 5位民政系统代表共话民生福祉 2025-10-27
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招 2025-10-20
点燃罕见病生命之光 —潞河医院成功完成首例重症联合免疫缺陷患儿脐带血移植 2025-10-09
跨越国界的生命守护：以专业与温度护航肾脏病患儿 ——2025年Alport综合征国际研讨会侧记 2025-09-24

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