2025年11月18日“中德Alport综合征诊治进展研讨会”成功举办。

本次会议由北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科丁洁教授和中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海先生发起，旨在分享2025年9月在北京举办的“Alport综合征国际研讨会”上的精彩内容和最新研究进展。

应丁洁教授邀请，德国哥廷根大学医学院肾脏风湿科的Oliver Gross教授和Jan Böckhaus医生参会进行报告。参加本次会议的还有来自北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科的王芳教授、钟旭辉教授和张琰琴副研究员。

会议采用线上直播形式召开，由张琰琴副研究员主持。

会议开始丁洁教授介绍“2025 Alport综合征国际研讨会会议概况”。 Oliver Gross教授详细讲解了Alport综合征药物治疗基础和临床研究的新进展； Jan Böckhaus医生进行了“尿白蛋白与尿免疫球蛋白IgG可预测Alport综合征患者的肾功能下降”和“基于液相色谱-质谱联用技术客观验证儿童及青少年Alport综合征患者的血管紧张素转换酶抑制剂用药依从性”的报告。随后，Oliver Gross教授和Jan Böckhaus医生进行了第一环节的答疑。

中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海先生的发言“2025国际研讨会患者组织工作介绍”，介绍中国AS患者组织为国际会议做出的努力和进步。

北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科的王芳教授进行了题目为“了解临床试验和注册研究”的讲座；北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科的钟旭辉教授进行了“儿童肾脏替代治疗简介”；张琰琴副研究员进行了“妊娠期及产后Alport综合征肾脏疾病进展的回顾性研究与动物实验”和“常隐Alport家系中COL4A3或COL4A4基因杂合致病性变异携带者的表型特征”的报告。丁洁教授、王芳教授、钟旭辉教授和张琰琴副研究员进行了第二环节的答疑。

会议内容丰富新颖，涵盖了Alport综合征的诊断预测指标、药物临床研究最新进展、肾脏替代治疗、注册研究、基因型表型等内容，而且对患者实际中遇到的问题进行了答疑解惑。

会议通过网页和Alport家园视频号两个平台同时直播，吸引了来自中国34个省市自治区和特别行政区的5775人次的病友、家属及专家观看，会议获得点赞9.6万次，收到了广泛好评。

会议是北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科联合德国哥廷根大学医学院肾脏风湿科和中国Alport综合征家长协会再次合作，是医患同心、共筑希望的又一次成功实践。