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宋红梅,她给了风湿免疫病儿童最好的未来

作者:稿件来源 央广健康央广记者 顾小慈 日期:2019-01-17 浏览量:480

宋红梅

北京协和医院儿科主任、教授、博士生导师

中华医学会儿科委员会常委

北京医学会儿科学委员会主任委员、风湿免疫学组组长

北京医学会罕见病分会常委

每年的六一儿童节,对儿科专家宋红梅教授来说,都是特别开心有意义的节日。她会早早地来到协和医院门诊大厅,与孩子们一起参加一场特殊的“毕业典礼”。

那些在现场玩得不亦乐乎的小可爱们,将会为大家表演他们精心准备的节目,哪怕唱歌走了调,背诗忘了词,台下观众们都会回报以热烈的掌声。


他们都是宋红梅教授收治过的孩子,曾经病得很重,疑难病症侵袭时,是宋红梅领着他们一路闯关升级“打怪兽”,“像我们曾经治疗的红斑狼疮的孩子,现在有好多都长大了,他们上大学、结婚、生孩子……都没有问题。我最大的愿望,就是尽我最大的可能,给这些孩子一个正常孩子一样的生活。”

《京城名医》——《给你最好的未来》,将讲述北京协和医院儿科主任宋红梅教授诊治疑难病患者小臭臭的故事,纪录一份她医者世界的日常。

是动力,也是压力

每天,都会有大量的来自全国各地的疑难病,尤其是儿童风湿免疫病的孩子到北京协和医院儿科就诊,这里也经常被很多家长视为求医的最后一站。

宋红梅:“像我们面对的是疑难病的孩子,看门诊真的拿过来的病历你得看半天,甚至半个小时你都不知道这是什么病。你没有办法不帮他们解决问题,其实是给了我们很大的动力,也是压力。”


风湿免疫性疾病种类纷繁复杂,临床表现五花八门,相比于成人,儿童的风湿免疫性疾病更为特殊,其诊断和治疗只有基本功十分扎实、临床经验十分丰富的医师才能胜任,而这也是宋红梅教授擅长的领域。


小臭臭到底怎么了

刚一查房结束,偷偷跟在宋红梅身后的患者小臭臭,就一头扑进她怀里撒娇:“宋阿姨本来我母亲节要来见你,跟你说母亲节快乐的,可我妈妈说母亲节是星期天,你不在医院。”

宋红梅蹲下身来,笑着抱住小臭臭:“对,星期天没见着我吧,谢谢你小臭臭……”

2016年8月,小臭臭开始发生腹部疼痛,父母带着她在老家哈尔滨住院治疗,胃肠镜、B超、核磁、增强CT、PET-CT……用妈妈子凡的话来说,该做的检查都做了,也跑了多家三甲大医院,孩子的病情却丝毫不见好转。

子凡:“特别特别难受,就觉得自己挺无能的,没有保护好她。害怕别人问我,说孩子怎么了?原来不是挺好的吗?为什么出现这种情况?我回答不出来。

当子凡找到宋红梅教授的时候,小臭臭已经病得很重,虽然当天早已没有了号源,但宋红梅还是为她加号安排住院治疗。

经过全面的检查分析,小臭臭的疾病最终被定位在风湿免疫的领域,“最后还是发现小臭臭以血管炎为主,她是肠系膜的血管的炎症,当然还有肺血管的炎症,还有肾脏血管的炎症,还有其他的,只要有血管的地方,包括皮肤,都是可以发生这些血管炎的。累及了重要脏器的话,她可能就会有一些生命危险。”但宋红梅并没有着急治疗,她要再看看这疾病的深处还有什么。


临床要深究一点为什么

像福尔摩斯探案一样,宋红梅开始层层剖析,逐一厘清。

通过实验室检查发现,小臭臭还存在自身抗磷脂抗体综合征。这一自身免疫病会引起体内高凝状态,表现出血小板减少,动静脉血栓形成,对于生育期女性患者还会出现反复自发性流产等表现。抗磷脂抗体综合征在儿童中发病极为罕见。

病因的获悉,直接让小臭臭后续的治疗有了方向。宋红梅:“你没有按照病因来治疗的话,她的病情肯定临床上不会缓解,可能还会复发。所以我们了解了这个情况以后,会给她用一些抗凝的治疗,防止她发生一些血栓的情况。另外一个就是说将来她要是大了以后,比方说怀孕以后,可能要有一些风湿科大夫来保驾护航。”


风湿病大夫的进退两难

自身免疫性疾病患者的免疫功能往往失衡或过度激活,常把机体正常组织或行为当作攻击对象,这就需要使用一些免疫抑制的药物,把患者过强的免疫功能抑制到正常水平并维持稳态。

这其中应用最为广泛的,就是糖皮质激素。

宋红梅特别强调药物的精确使用,能用最小的剂量达到同等的治疗效果,绝对不会给孩子多用一克,但即便是这样,仍然有很多家长不配合。每每提到这,宋红梅总是会强调,虽然是孩子患病,但是针对家长的疾病教育更关键:“老百姓有的时候一听激素就觉得这个东西我可不能用,当然我们会掌握好量,掌握好它的用药时间,还有需不需要加其他的免疫制剂,尽量地平衡它的作用和副作用,达到一个最大的治疗效果,其实我们每一个风湿科大夫都是本着这个理念。”


小臭臭的病情控制得很稳定。但是风湿免疫性疾病的诊治并非一劳永逸,很多患者在原发病诊断明确之后还会反反复复就诊,甚至最开始发病时候的症状还会再现,对于这样的疑难病,医生们的判断分析就显得格外重要。


宋红梅:“到底是他本病复发了,还是说他又有干扰了,或者是出现了新的情况,你的治疗原则是完全不一样的,甚至是截然相反的。其实是考验我们风湿病大夫的功力,有的时候真的是进退两难。”

这样的进退两难,也发生在了小臭臭的治疗上。用小剂量激素控制得很好的她突然开始发烧并发生了肠梗阻。


宋红梅:“因为她有一点点低烧,如果她是肠道感染,那这种情况我们就不能加强免疫抑制的治疗。我去查房的时候,她使劲抱着我说,阿姨我疼啊,让我自己真的是觉得也很难受。”


一声声“阿姨”,就像是在敲打着宋红梅本就柔软的内心,要想在不断的调试中少走弯路,减少小臭臭的病痛,她只能判断得精准且果断,“逼着我们去想为什么。所以还是前面观察了两天,给了一些抗感染的治疗,效果确实是不好,那我们在抗感染保驾护航的情况下,把激素重新加大了量。加大量以后就缓解了,反过来证明她可能还是本病又犯了。像这种情况我们就觉得,以前的治疗还是没有达到一个激素能够减到小量维持的这么一个效果,所以我们就又换了生物制剂,现在维持得很好,我们也盼着把激素慢慢减到一个小量。”

只是因为喜欢孩子

都说儿科是哑科,儿科医生给孩子看病多半是跟家长沟通。面对来自全国各地的疑难病小患者和他们着急的父母,宋红梅面临的医患关系,也许要更紧张一些。


“你真的是设身处地为他想,你为什么这么想,你为什么这么做,讲清楚的话,我觉得绝大部分家长还是理解的。”当科里出现棘手的医患难题时,科主任宋红梅教授总是积极主动地去沟通,出于真正善良的医者本心,她会考虑到患者治疗的方方面面。由于风湿免疫疾病的孩子可能需要长期的治疗,高昂的救治费用给这些患儿的家庭带来非常沉重的经济负担,宋红梅:“有的家长来找我,说宋大夫我实在经济能力不行,我承受不了。但是我们就觉得你再稍微坚持几天有可能他就好了,我有的时候也会说,我再赞助你一点,你再坚持几天,再挺一挺。但是毕竟能力有限,所以呼吁全社会来救助这些孩子。”


2016年,中华医学会为宋红梅教授颁发“中国儿科医师奖”,以表彰她在儿科学,尤其是在儿童风湿免疫病领域的杰出贡献,这也是中国儿科学界的最高奖项。看到那些经她诊治的孩子们可以健康地享受生命的精彩,是宋红梅最开心的事情了,“我当住院医生值班的时候,经常旁边围着一大群孩子在办公室里面,有的甚至说宋阿姨我能不能在你这儿睡觉,我不回病房了。我很喜欢孩子,我觉得这也是我一直坚持做儿科医生的初心吧。”

总策划:张琼

制片人:刘振洲

主编:王洋

编导/撰稿:顾小慈

摄像:马雷、吴晓振、杜晓东


编辑:张觅奇

责编:黄颖

审核:张琼、张纪