2025年1月11日，北京医学会罕见病分会主委会议召开。

会议由主任委员丁洁教授主持。候任主任委员袁云；副主任委员（姓氏笔画）王琳、刘震宇、沈颖、崔丽英、樊东升；秘书王朝霞、张鑫；北京医学会副秘书长高洁参加会议。

北京医学会领导致辞。高洁副秘书长高度肯定了北京医学会2024年的工作，并对2025年的工作提出要求。

丁洁教授做2024年罕见病分会工作报告。

分会在学术交流、政策研究、人才培训等方面，做到理念领先、内容前瞻、发挥首都首善之区优势吸引各地专家参与。

成功举办了第十二届北京罕见病学术大会暨2024京津冀罕见病学术大会，举办了全国第六期罕见病医师培训班。

注重罕见病专科学术研讨，根据专科特点，不同学科分别召开学术活动，组织临床专家和青年医师，开展罕见病临床学术交流。

2024年罕见病日，北京医学会罕见病分会的多位委员牵头举办了15场精彩纷呈的患者宣教、科普宣传等活动。

丁洁主委对正在进行的罕见病超说明书用药专家共识研究工作进行了汇报，分别从罕见病超说明书用药专家共识的工作框架、共识注册和计划书撰写、国际实践指南注册与透明化平台进行注册等方面作了介绍。

王琳副主任委员做分会网站和微信平台工作汇报。自2013年创建分会网站以来，紧跟国家主流媒体宣传动向和服务分会委员、医务人员、患者群、社会关注群的原则，向广大授众分享交流了国家政策、医疗医保制度改革、学术论文、分会动态、就诊常识以及科普知识等文章约数千篇。分会的微信平台发挥灵活、快捷、阅读便利等优势，2024年推送了二十篇文章。在分会网站和微信平台上刊登的学术文章和科普文章，受到了读者的欢迎。

会议决定2025年8月上旬召开第十三届北京罕见病学术大会暨2025京津冀罕见病学术大会、2025年12月上旬举办第七期全国罕见病医师培训班。