北京医学会罕见病分会心脏病学学组第一次学术活动于2017年6月8日举行。北京协和医院朱文玲教授，学组顾问韩玲教授，组长刘震宇教授，副组长史冬梅教授、李静教授和学组成员二十余人参加活动。北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授和北京医学会组织管理部高洁副主任应邀莅临。参加会议的还有来自部分医院的年轻医务工作者以及医学生、研究生。

王琳首先代表北京医学会分会罕见病分会对心脏病学学组的成立表示热烈祝贺，希望学组成员遵守医学会的管理规定和考勤制度，积极参加学组的学术活动，并在各自的工作岗位上，充分利用学组的整体优势，共同推进罕见病事业的发展。

高洁代表北京医学会致辞。她说，北京医学会一如既往地支持各分会和学组开展工作。在北京医学会的一百100多个专科分会中，罕见病分会是非常优秀的，在成立的五年间做了扎扎实实、卓有成效的工作，在学术交流、政策研究、药物研发等各个方面取得了巨大的成绩。相信在大家的共同努力下，分会和学组一定会取得更大的成绩，成为北京医学会最优秀的分会之一。

学组组长刘震宇教授介绍了学组的工作设想。罕见病分会的工作性质与一般的分会不太一样，不仅仅是提高某一专科疾病的预防、诊断、治疗水平的学术团体，而且具有一定的社会属性。罕见病病人由于发病率很低，因此来自医院、社会、政府以及医药企业的关注都比较少，所以需要大家的共同努力。另一方面，了解罕见病也是我们医务工作者接受教育的过程。经过数月的努力，在北京20家医院的心内科主任的支持下，心脏病学学组已正式成立，28名学组成员分别来自中国医学科学院系统、北京大学医学院系统、首都医科大学系统、卫计委系统以及部分部队医院。我们希望学组成为一个罕见病心血管病的交流网络以及会诊和转诊平台；提高学组成员对罕见心血管疾病的诊治水平和研究水平；开展患者教育和公益活动；依托大型科研平台开展罕见病心血管疾病的研究工作。2016年，北京协和医院牵头的国家重点研发计划项目《罕见病临床队列研究》共获得了3800万元的资金支持，体现了国家队罕见病研究的高度重视。希望大家能够充分依托此大型科研平台，积极参与罕见心血管疾病的研究工作。最后，本学组拟每个季度组织一次学术活动，分别由组长和副组长负责牵头组织，也欢迎大家自告奋勇牵头组织学组活动，学组将给予大力支持。

在会上各位学组成员一一进行了简短的自我介绍。大家的专业方向涵盖了冠心病介入、心电生理介入、心脏影像、小儿心血管疾病和自身免疫疾病等多个领域，每位医生在实际工作中都遇到过各种罕见心脏病的病人。各位学组成员均表示，愿意积极参加学组的活动，并愿意为促进整个罕见心血管疾病事业的发展做出自己的努力。

在随后进行的学术活动中，北京协和医院心内科的吴炜教授作了《Fabry病心脏受累一例》的病例报告；北京协和医院心内科的刘颖娴医师做了《蹊跷的心衰》的病例报告。与会人员对这两个病例进行了热烈的讨论，朱文玲教授、韩玲教、徐东教授进行了精彩点评，大家都受益匪浅。

本次学术活动远远超过了预订时间。在会议总结中，组长刘震宇教授对大家的积极参与表示感谢，并希望大家能够保持对罕见病事业的高度热情，再接再厉，共同推动分会与学组不断发展。

【附】

北京医学会罕见病分会心脏病学学组名单（共28人）：

组  长  刘震宇

副组长  史冬梅  李  静

顾  问  谢苗荣  韩  玲

组  员  田  庄  徐  东  黄  燕  高  鑫  褚松筠  马玉良  王新宇

李  康  董  哲  刘文娴  林向敏  王吉云  赵树梅  郭彩霞

雷力成  汪  奇  田新利  张  蛟  何疆春  王国忠  袁  越

闫  辉

秘  书  吴  炜