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北京医学会罕见病分会泌尿专业学组成立

作者:北京大学第一医院 龚侃 日期:2017-09-05 浏览量:512

 为了适应罕见病发展的需要,在北京医学会罕见病分会已经成立的六个学组的基础上,近日又成立了北京医学会罕见病分会泌尿专业学组。该学组由北京大学第一医院龚侃教授负责筹备,学组聚集了北京地区从事泌尿罕见病研究的20多位专家,这些专家均来自于国内知名的三甲医院,涵盖泌尿,肿瘤,影像,病理等与泌尿罕见病相关的多个专业,体现了整合优势资源、推进跨学科之长、服务医疗、服务科研、服务患者的主旨。

 泌尿外科历来是罕见病的高发领域,涵盖泌尿系统的各个器官。罕见病大多是遗传性疾病,譬如10%的肾上腺瘤为遗传性肿瘤,5%的肾肿瘤为遗传性肿瘤,约1%前列腺癌有家族遗传背景,还有遗传性多囊肾、尿道下裂等等。泌尿领域的罕见病与其他领域的罕见病一样面临着临床表现复杂,鉴别诊断困难,治疗存在偏颇的现象。在临床中罕见病患者并不罕见,如果能及时诊断并有治疗整体观,无论是患者还是亲属均有非常大的益处。譬如遗传性肾癌诊疗原则与散发性肾癌治疗不完全相同,肾脏手术需尽可能多的保留肾组织,尽可能减少患者手术次数,兼顾患者生存时间和生活质量,治疗同时要检查其他器官有无肿瘤,另外对于亲属开展遗传咨询。

 随着我国医疗卫生事业的发展,政府在关注常见病多发病的同时,将罕见病的防治纳入公共卫生事业的工作规划。公众健康意识的不断提高,对于罕见病的诊疗水平提出更高要求。为全面提高我国罕见病诊疗水平,全国或地方性的罕见病研究机构相继成立。为了更好的完成罕见病研究任务,各个罕见病分会相继成立研究学组,以便研究的专业化,精细化、科学化。

 北京医学会罕见病分会泌尿学组将泌尿领域的同仁们一直关注着泌尿领域罕见病的诊治,但还有许许多多不被人们认识或重视的罕见病。北京罕见病泌尿学组将整合北京地区的罕见病医疗和科研资源,必将推动泌尿领域罕见病的知识普及和防治工作,更好的服务北京及全国的罕见病人群。