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龙行龘龘，前程朤朤~北京医学会罕见病分会主委会议召开
第十届北京罕见病学术大会暨2022京津冀罕见病学术大会召开
《中国罕见病定义研究报告2021》发布.中国罕见病定义重新修订
第九届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学术大会召开
中国《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用 调研成果发布会成功举办
第六期全国罕见病医师培训班即将举办
2024-11-26
关于2024年罕见病药品保障先行区医疗机构白名单的公告
2024-10-25
从源头解决疾病！首个渐冻症基因治疗新药在我国获批
2024-10-12
让罕见病的治疗梦想照进现实 多路径满足患者用药需求
2024-09-03
《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》 起草说明
2024-08-08
北京就《推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案》公开征求意见
2024-08-08
中新健康｜对话樊东升：“破冰”渐冻人生
2024-03-05
国际罕见病日—关注罕见，点亮生命之光 北京医学会罕见病分会泌尿外科学组举办系列活动
2024-03-04
国际罕见病日—让罕见被看见，国家医学中心北京儿童医院举办系列活动
2024-03-04
国际罕见病日—让爱不再罕见 ，北京医学会罕见病分会心脏病学组2024年度第二次学术活动
2024-03-04
国际罕见病日—点亮你的生命色彩，Alport综合征科普答疑活动成功举办
2024-03-04
《抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南》在线发表
2024-02-18
龙行龘龘，前程朤朤~北京医学会罕见病分会主委会议召开
2024-02-07
第五期全国罕见病医师培训班通知（第二轮）
2023-12-05
国务院批复同意北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案，方案中包括建立罕见病药品保障先行区
2023-11-27
罕见病医保难兜/救助面小/商保脱节，需专项保障、政府主导
2023-08-18
北京医学会罕见病分会心脏病学组2023年度第2次学组活动
2023-07-27
医患互动，快乐六一 —北京大学第一医院多学科专家参与举办Alport综合征线上科普活动
2023-06-02
郑功成：要高度重视慈善医疗对于多层次医保制度体系建设的有益补充作用
2023-04-17
罕见病分会心脏病学组2023年度第一次学组活动“罕见而不惧，坚毅向未来” 学会罕见病分会国际罕见病日系列活动之一
2023-03-08
点亮你的生命色彩——罕见而不惧，坚毅向未来 ——北京大学第一医院儿科2023国际罕见病日线上宣教公益活动圆满举办
2023-02-28
7种罕见病用药纳入医保目录，保障力度再次增强
2023-01-20
罕见病药物如何保障？代表委员共话罕见病保障的“中国模式”
2023-01-09
全国罕见病医师培训第四期成功举办
2022-12-20
罕见病用药不能靠“灵魂砍价”，“市场独占期”能否刺激创新？
2022-11-27
北京医学会罕见病分会心脏病学组2022年度第二次学组活动
2022-11-07
中国孤儿药研发：不缺人才和技术，缺政策
2022-11-06
黄华波：持续完善医保药品目录准入，破解罕见病用药“价格贵”问题
2022-11-02
毕井泉：鼓励罕见疾病药物研发，需研究制定符合罕见疾病规律的特殊政策
2022-10-31
医保谈判关注罕见病、儿童等，专家：不放弃任何一个小群体
2022-10-09
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