2025年1月8日，北京大学第一医院罕见病医学中心成立。

会上，杨尹默院长宣读了罕见病医学中心的主要组成人员，袁云教授为罕见病医学中心主任，张巍教授、王芳教授和邓健文教授为副主任。

杨尹默院长宣布北京大学第一医院罕见病医学中心正式成立，举行了揭牌仪式。

袁云主任在会上发言。罕见病领域是北京大学第一医院特色之一，其诊疗水平在很大程度上代表了医院的综合实力。罕见病医学中心的建立能够进一步提高诊疗质量，推动临床和基础研究，同时培养罕见病诊疗专业人才。凭借北大医院雄厚的资源优势，未来将在国内外罕见病诊疗领域发挥更为显著的引领作用。

神经内科王朝霞主任发言。神经内科始终关注并参与罕见病领域的发展，神经内科将不遗余力地全力支持并积极参与罕见病医学中心的成立与发展，在专业技术、人才支持、经验分享等方面提供全方位的协助，助力医院在罕见病诊疗领域取得更加辉煌的成就。

儿童医学中心侯新琳副主任发言。罕见病多在儿童期发病，是患者及其家庭的沉重负担，中心将全力以赴支持罕见病医学中心的各项工作。儿科要充分发挥儿童罕见病诊疗方面的特色和优势，为罕见病患儿提供更加全面、专业、个性化的医疗服务。

党委书记姜辉在总结发言中着重强调，罕见病的诊疗是一项系统工程，需要全院各个科室以及职能处室的共同参与和支持。各科室需充分认识到罕见病诊疗工作的重要性和紧迫性，积极发挥各自的专业优势，为罕见病中心的发展贡献力量。各科室之间要加强沟通与协作，打破壁垒，携手并肩、共同努力，推动医院罕见病诊疗事业迈向新高度，为提高罕见病患者的生活质量、促进医学事业的发展做出更大的贡献 。