2024年2月6日，在新春佳节即将到来之际，北京医学会罕见病分会主委会议召开。

会议由主任委员丁洁教授主持。候任主任委员袁云；副主任委员（姓氏笔画）王琳、刘震宇、沈颖、崔丽英、樊东升；秘书王朝霞、张鑫；北京医学会副秘书长高洁参加会议。

北京医学会领导致辞。高洁副秘书长高度肯定了北京医学会2023年的工作，感谢罕见病分会对学会工作的支持。

丁洁教授做罕见病分会工作报告。2023年在北京医学会的领导下，在罕见病分会全体委员的共同努力下，分会工作稳步推进。

一是坚持制度化，根据北京医学会章程，按时召开主委会议、发挥常委会的人才优势、调动委员的积极性。

二是坚持首都首善之区主旨，在学术交流、政策研究、人才培训等方面，做到理念领先、内容前瞻、吸引各地专家参与。紧密围绕中共中央国务院提出的“探索罕见病用药保障机制”和我国罕见病第一、二批目录，成功举办了第十一届北京罕见病学术大会暨2023京津冀罕见病学术大会、全国第五期罕见病医师培训班、中国工程院战略研究与咨询项目“中国罕见病用药保障机制”第三次专题研讨会、罕见病用药保障机制研讨会等会议。推进罕见病专家共识工作，完成了丁洁教授牵头的Alport综合征诊治专家共识（2023版）、刘震宇教授主编的《中国临床案例·心血管内科罕见疑难疾病病例精解》等。

三是完成北京市卫健委交办的任务。为了明确和储备北京罕见病诊疗专家资源，经过反复讨论、科学遴选确定了北京市罕见病诊疗专家库名单；为方便全国各地罕见病患者来京就诊，制定了北京市罕见病诊治地图，该图已在百度地图上线。

四是注重罕见病专科学术研讨。儿科肾脏病学组、心血管疾病学组，根据专科特点，延续每年多次召开学组活动的惯例，组织临床专家和青年医师，开展罕见病临床学术交流。

五是办好分会网站和微信平台。王琳副主任委员做工作汇报。自2013年创建分会网站以来，2023年已经是第十个年头。继续坚持紧跟国家主流媒体宣传动向和服务分会委员、医务人员、患者群、社会关注群的原则，本年度刊登文章三百余篇，向广大授众分享交流了国家政策、医疗医保制度改革、学术论文、分会动态、就诊常识以及科普知识等文章。分会的微信平台发挥灵活、快捷、阅读便利等优势，推送了几十篇文章。在分会网站和微信平台上，袁云、杨艳玲等教授的学术文章和科普文章，受到了读者的欢迎和好评。

   会议决定2024年8月中旬召开第十二届北京罕见病学术大会暨2024京津冀罕见病学术大会、2024年12月上旬举办第六期全国罕见病医师培训班。