北京医学会罕见病分会第一届委员会

（2012年12月）

主任委员：

丁  洁

副主任委员：

王  琳    崔丽英    沈  颖    袁  云

常务委员（按姓氏笔画为序）：

丁  洁    王天有    王  晨    王晨光    王  琳    张  学

沈  颖    邹丽萍    周忠蜀    袁  云    崔丽英    谢苗荣

樊东升

委员（按姓氏笔画为序）：

丁  洁    方  方    王天有    王  芳    王  晨    王晨光

王  琳    韦  云    史冬梅    关鸿志    刘  刚    许东平

吴  晔    宋红梅    张  学    张知新    李存江    李  尧

杨宇飞    杨  勇    杨艳玲    杨  锐    沈  颖    邱正庆

邹丽萍    陈晓波    陈海波    周忠蜀    孟  岩    罗建沅

段彦龙    赵永强    桑艳梅    袁  云    崔  红    崔丽英

戚晓昆    谢苗荣    蒲传强    熊  晖    樊东升

秘书

王朝霞   叶静

顾问

李大魁    魏  珉    黄尚志    黄旭明   张眴

北京医学会罕见病分会第二届委员会

2016年3月

主任委员：丁洁

副主任委员（按姓氏笔画为序）：

王  琳    史录文    沈  颖    袁  云    崔丽英

常务委员（按姓氏笔画为序）：

丁  洁    方  方    王  晨    王晨光    王  琳    史录文

刘丽宏    刘震宇    宋红梅    张  学    沈  颖    邹丽萍

周忠蜀    袁  云    崔一民    崔丽英    谢苗荣    熊  晖

樊东升

委  员（按姓氏笔画为序）：

丁  洁    方  方    王天有    王  芳    王  晨    王晨光  

王朝霞    王  琳    韦  云    史冬梅    史录文    关鸿志

刘  刚    刘丽宏    刘震宇    孙  琳    许东平    吴  晔

宋红梅    宋  昉    张在强    张  波    张  学    张知新

李存江    李  尧    杨  勇    杨艳玲    杨  锐    杨  柳

杨慧霞    沈  颖    邱正庆    邹丽萍    陈  倩    陈晓波  

陈海波    周忠蜀    孟  岩    罗建沅    段彦龙    赵红珊  

徐凯峰    桑艳梅    袁  云    顾  伟    顾卫红    崔一民

崔  红    崔丽英    龚  侃    戚晓昆    黄  昱    谢苗荣

韩  冰    蒲传强    熊  晖    樊东升    戴  毅

秘  书：王朝霞    张鑫

顾  问：李大魁    魏  珉    黄尚志    黄旭明

北京医学会罕见病分会学组名单

（2017年3月）

（排名不分先后）

罕见病儿童肾脏学组（16人）

组  长  丁  洁

副组长  沈  颖 陈朝英 王  芳

组  员  仇佳晶  简  珊  姜丽娜  刘小荣  刘晓红  刘晓雅  涂  娟  

王  辉  王  琳（首研所）  王云峰  邢  燕

秘  书   张琰琴

罕见病风湿免疫学组（22人）

组  长  宋红梅

副组长  刘  钢

组  员  黄建萍  鲁  珊  唐湘凤  张伟令  马  琳  肖慧捷  贺建新  

王宏伟  耿海云  周志轩  任锦霞  崔  红  陈  海  金  梅  

王  君  张惠丽  张雪峰  王  艳  左英熹

秘  书  李  冀

罕见病神经病学学组（22人顾问3人）

组  长  袁  云

副组长  王佳伟  姚  生  关鸿志  张  巍

顾  问  崔丽英  蒲传强  李存江

组  员  樊东升  王朝霞  张在强  李  尧  陈海波  顾卫红  戚晓昆

戴  毅  笪宇威  鲁  明  黄旭升  吴士文  汪  伟  魏妍平  

丁  岩  王  卫

秘  书  孟令超

罕见病儿童神经肌肉病学组(22人顾问4人)

组  长  熊  晖

副组长  吕俊兰  

顾  问  崔丽英  袁  云  邹丽萍  韩  玲

组  员  曹  菊  曹  玲  常杏芝  胡琳燕  李晓松  马明圣  马祎楠

秦  伦  屈素青  瞿宇晋  曲  静  宋淑娟  王三梅  王  爽  

肖燕燕  许志飞  徐  刚  韩  颖  李  荔

秘  书  魏翠洁

罕见病心脏病学组（26人顾问2人）

组  长  刘震宇

副组长  史冬梅  李  静

顾  问  谢苗荣  韩  玲

组  员  田  庄  徐  东  黄  燕  高  鑫  褚松筠  马玉良  王新宇  

李  康  董  哲  刘文娴  林向敏  王吉云  赵树梅  郭彩霞  

雷力成  汪  奇  田新利  张  蛟  何疆春  王国忠  袁  越

闫  辉

秘  书  吴  炜

罕见病临床评价药学组（27人顾问2人）

组  长  崔一民

副组长  巩纯秀  邱正庆

组  员  赵  侠  向  倩  马凌悦  盛晓燕  王向涛  柳志红  王  薇  

钱  锋  翟振国  张君莉  师晓东  顾  虹  孟  瑶  刘  莹

      吴润晖  成晓玲  王  旭  傅征然  齐宇洁  方  方  梁学军

王锦刚  臧宪立  常国栋  和  龙

秘  书  路  敏

（2017年8月）

罕见病泌尿学组（21人顾问3人）

组  长：龚 侃

副组长：刘 明 许克新 盛锡楠

顾  问：王建业 周利群 郭 军

组  员：张 宁 王建伟 关有彦 郭 刚 邓建华 郝钢跃 张 勇 卢 剑 乔庐东

邱建星 朱晓东 林云华 张 保 崔 昕 牛亦农 李明磊 贺慧颖

秘  书：蔡 林 胡 浩 吴鹏杰

（2018年3月）

罕见病眼科学组（23人）

组 长 杨柳

副组长 魏文斌  戴  虹  张  纯

组 员 黄厚斌  黄旅珍  李朝辉  李根林  李  骏  李  梅  刘大川  乔荣华

    曲进锋  石  璇  睢瑞芳  王  铮  许东平  许永根  顼晓琳  杨丽萍

秘 书 朱瑞琳  赵  亮  贾力蕴

罕见病遗传代谢病学组（32人 顾问1人）

组 长 杨艳玲

副组长 王朝霞 张会丰 何玺玉 刘 敏

顾 问 黄尚志

组 员 王绿娅  丁昌红  王 艳  王宪玲 孔元原 邓 欣 李晓雯 孙丽莹

师晓东 陈 瑶  陈 倩 任秀智 朱世殊 孙之星  孟 岩 吴 艳

张玉琴 张知新 郝婵娟 贾美香 郑荣秀 姚红新 唐湘凤 薛敬洁

柳 青 崔蕴璞

秘 书 张 尧

罕见病新生儿疾病学组（24人）

组 长 崔 红

副组长张 巍 冯 琪

组 员 李 莉 齐玉洁 王亚娟 张雪峰 曾超美 王俊怡 谭华清 刘卫鹏

    梅亚波 秦选光 万伟琳 雷燕喆 刘桂英 朱会红 王 萍 龙 卉

    丁翠萍 伊慧珍 郑承宁

秘 书 侯新林丁瑛雪

北京医学会罕见病分会第三届委员会

2021年2月

主任委员：丁 洁

候任主任委员：袁 云

副主任委员（按姓氏笔画为序）：

王 琳  史录文  刘震宇  沈  颖  崔丽英  谢苗荣  樊东升

常务委员（按姓氏笔画为序）：

丁 洁   王晨光   王  琳   王朝霞   方 方    史录文   刘丽宏   刘震宇

杨 柳    杨艳玲  沈  颖   宋红梅   周忠蜀   袁  云   龚   侃   崔一民

崔 红   崔丽英   谢苗荣  熊  晖   樊东升

委员（按姓氏笔画为序）：

丁  洁    王  芳     王晨光   王  琳    王朝霞    韦  云    方 方      卢 丹

史冬梅   史录文    巩纯秀   刘丽宏    刘  明   刘震宇   关鸿志     孙 琳

李 尧     李志刚     李  颖   杨苏乔    杨  柳    杨艳玲   杨 琼      杨  锐

杨 磊     吴  晔     邱正庆   沈   颖    宋红梅   宋  昉   张在强   张 纯  

张知新   张  波    陈世财    陈晓波   陈  倩    陈朝英   欧小娟    武  剑  

林志淼   罗建沅   周亦伦    周忠蜀    赵红珊   段彦龙   袁  云    顾卫红  

徐凯峰   桑艳梅   黄  昱     戚晓昆    龚   侃   崔一民    崔  红    崔丽英

笪宇威   韩   冰    智  旭    程翼飞   谢苗荣   熊   晖    樊东升   戴   毅

秘 书： 王朝霞    张 鑫  

顾 问：张  学    邹丽萍

北京医学会罕见病分会第四届委员会

2025年2月25日

前任主任委员：丁 洁

主任委员：袁 云

候任主任委员：陈丽萌

副主任委员（按姓氏笔画为序）：

王朝霞    毛华伟    史录文     刘震宇     樊东升

常委：（按姓氏笔画为序）

丁 洁      王朝霞      毛华伟     方 方       史录文      关鸿志     闫有圣     刘震宇

陈丽萌         陈朝英    杨 柳     杨艳玲     徐凯峰    袁 云    龚 侃    崔一民     崔 红

慕 荣      熊  晖      樊东升

委员：

丁 洁   王朝霞   毛华伟  方 方    史录文   关鸿志  闫有圣  刘震宇

陈丽萌      陈朝英     杨 柳      杨艳玲      袁 云     龚 侃      徐凯峰     崔一民      崔 红

慕 荣   熊  晖   樊东升 张 波  张琰琴  焦丽萍 王 琳  张在强 陈 倩

宋宏程 顾卫红 邢 燕 黄 昱  韩 冰  戴 毅  欧晓娟  黄 爽  刘 明

智 旭 杨 磊  周亦伦 杨苏乔 杨 琼  王 越  卢 丹  笪宇威  武 剑 

汪 旸  陈世财 李志刚 蒋玉良 王 君  王胜锋  杨明辉 邵振兴 葛 赛 

柴 萌 柳 青  涂 娟 叶绍东 段福建