首页 > 分会资讯 > 分会活动

国际罕见病日—关注罕见,点亮生命之光 北京医学会罕见病分会泌尿外科学组举办系列活动

作者:北京大学第一医院 龚侃 日期:2024-03-04 浏览量:205

2024229日是第十七届“国际罕见病日”,北京医学会罕见病分会泌尿外科学组于27日和29日采取线上和线下相结合的方式,举办了一系列学术交流及科普宣传活动。

227日,北京医学会罕见病分会泌尿外科学组举办泌尿系统罕见肿瘤学术论坛,论坛由学组组长龚侃教授主持。

龚教授说,自2017年学组成立以来,各位委员积极投身于VHL病、遗传性平滑肌瘤病、肾细胞癌、结节性硬化症等疾病的研究和治疗工作,赢得了患者和学术界的高度评价,也在国际舞台展现了中国的研究实力和贡献。他期望未来大家能持续通过学术交流作为纽带,深化合作,共同解决挑战,推进医学学术的发展。

参加论坛的有北京医院、解放军总医院、北京安贞医院等医院的专家,大家就泌尿系统罕见肿瘤疾病诊断、个性化治疗策略及未来研究方向进行了深入讨论,旨在通过科学研究和临床实践,改善罕见肿瘤患者的预后。

在罕见病日当天,北京医学会罕见病分会泌尿外科学组开展了面向VHL综合征患者的科普宣传活动。活动围绕“VHL综合征的随访监测方案新型HIF-2α抑制剂在治疗VHL综合征中的应用前景两大主题,为患者及家属提供了最新的疾病知识和治疗信息。以增强患者对自身病情的认知,促进患者及家属积极参与疾病管理,提高生活质量。

 同日,学组还参加了由北京大学第一医院特别举办的“罕见病日线上义诊活动”,为遗传性肾癌患者提供专业的线上医疗咨询。患者在治疗方案、随访监测等方面提出了多个问题,多位泌尿外科领域的资深专家为患者进行详尽的解答。

“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的罕见病日活动,进一步推动了泌尿系统罕见病的科学研究、知识普及和患者关怀工作,为建设健康中国贡献力量。