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医患互动,快乐六一 —北京大学第一医院多学科专家参与举办Alport综合征线上科普活动

作者:北京大学第一医院 张琰琴 日期:2023-06-02 浏览量:758

 

2023年六一儿童节到来之际,由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同举办了“互动交流,快乐六一”的线上答疑科普活动。

本次活动于2023531日下午进行,由来自北京大学第一医院儿科、眼科、耳鼻喉科等多学科的医生护士专家团队为Alport综合征患儿和家长进行答疑解惑,来自全国各地的Alport综合征患儿和家长共187人参加线上交流。

北京大学第一医院儿科王芳主任医师主持本次活动。儿科丁洁教授和中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海先生进行开场致词。

丁洁教授指出Alport综合征是一种罕见的难以治愈的疾病,近十多年来随着越来越多的国内外医生、科学家、制药企业及政府的重视, Alport综合征的诊断和治疗有了很大的进步。Alport综合征是2018年公布的中国 《第一批罕见病目录》中 121种罕见病之一,这也是Alport综合征的一个重要的里程碑,说明全社会对Alport综合征的重视。丁洁教授鼓励大家医患携手一起努力,不放弃,坚定信心迎接更加美好的未来,并祝愿小朋友们儿童节快乐!

 

蔡元海先生代表中国Alport综合征家长协会感谢北京大学第一医院专家团队百忙中组织参加本次活动,他说,认识Alport综合征、规范诊疗、正视疾病非常重要,要树立与Alport综合征共生存的意识。

本次活动的答疑环节内容丰富,涵盖了Alport综合征各个方面。

儿科丁洁教授、王芳主任医师、张琰琴副研究员、张宏文副主任医师、旭辉副主任医师、管娜副主任医师、徐可副主任医师、肾脏专业护理组长李盼盼、眼科赵亮副主任医师、耳鼻喉科曾镇罡副主任医师等分别讲解并解答了有关Alport综合征的治疗、护理等问题。

 

北京大学第一医院儿科肾脏专业在王宝琳教授等老一辈努力下于1978年正式创建,经过几代人的努力,该专业不断发展壮大,在国内一直处于领先地位。王宝琳教授、杨霁云教授及丁洁教授先后担任中华医学会儿科学分会肾脏学组组长,领导全国小儿肾脏的学术发展。北京大学第一医院儿科肾脏专业于2010年成为中国首个国际儿科肾脏病学会培训中心,实现依据国际水准培训我国儿科肾脏专科人才。

 

北京大学第一医院儿科肾脏专业率先在国内开设小儿遗传性肾脏病咨询门诊。丁洁教授带领的儿肾团队一直致力于Alport综合征、遗传性肾病综合征等儿童肾脏罕见病的临床、病因、致病机制及治疗研究,首先在国内建立了Alport综合征多种诊断技术,组织国内专家撰写Alport综合征诊疗共识(2018版和2023版),提高临床医生对Alport综合征的诊治水平。同时协助成立中国Alport综合征家长协会,医患携手共同举办了十届“中国Alport综合征家长联谊会”,搭建了中国Alport综合征的科普平台,提高了Alport综合征患者对疾病的认识和自我管理能力。

关注Alport综合征,蓝天下携手前行!