2024年2月29日是第十七个国际罕见病日，在北京医学会罕见病分会的倡导下，北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科和中国Alport综合征家长协会共同主办了“Alport综合征科普答疑”活动。

本次活动采用线下线上相结合的方式举办，活动中进行了多学科专家讲座和医患互动答疑。由北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科张琰琴副研究员主持。

北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科丁洁教授和中国Alport综合征家长协会负责人蔡先生分别致辞。

北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科丁洁教授和中国Alport综合征家长协会负责人蔡先生分别致辞。

科普讲座是北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科丁洁教授的“聊聊Alport综合征新药研发那些事儿”，王芳教授的“谈谈alport综合征治疗注意事项”，钟旭辉教授的“Alport综合征肾功能不好了怎么办？”，李盼盼护士长带来的“Alport患儿日常照护及常用检查注意事项”，张琰琴副研究员的“Alport综合征产前基因诊断”，北京大学第一医院耳鼻喉科钟贞教授的“Alport综合征听力异常诊治”，眼科朱瑞琳教授的“Alport综合征眼部病变诊治”和临床营养科窦攀教授带来的“Alport综合征慢性肾脏病营养相关问题”。本次活动还特别邀请了来自中山大学附属第一医院器官移植中心刘龙山教授做“Alport综合征肾移植相关问题”科普讲座。

患者家长周妈妈进行病友故事分享。

全体专家及北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科肖慧捷教授为Alport综合征患者提供咨询答疑。

近四百人通过线上参会，提升了患者及社会公众对Alport综合征的认识，为患者提供了更高效率的科普和咨询指导。

让我们医患携手，蓝天下，你我同行，为Alport综合征患儿和家庭保驾护航！