作者：本站编辑 日期：2013-11-18 浏览量：2605
近日，北京医学会罕见病分会召开"北京地区罕见病调研"中期研讨会。北大医院王芳、刘辰龙、朱赛楠；北京医学会高洁；分会秘书王朝霞、叶静出席，会议由丁洁主任主持。
会议通报并研究了课题组前期与30多家医院联系沟通的情况、医院调研进展、ICD10编码的技术性问题、经费问题以及面临的困难和工作进度。
丁洁主任提出，本次调研是罕见病事业发展中的一件大事，也是罕见病分会成立以来开展的一项重要工作。由于时间紧、经验匮乏，遇到了许多未曾预料的困难。但是王朝霞、王芳、朱赛楠、高洁等各位老师在此期间都做了大量的工作，虽然大家都本职工作繁忙，但是面对调研中的重重困难，大家都积极出主意、想办法，为共同的目标努力着。我们要继续努力克服困难，确保本次调研顺利开展。
会议决定：
一、参照北京市卫生系统的标准，继续对“罕见病总表”的ICD10编码进行补充修订；
二、设计并尽快将Excel表格发至尚未开展调研的医院，督促医院能在近期内回复；
三、加强与各医院的联系，协助并指导医政处的调研工作，尽可能避免数据汇总时的“不对接”问题；
四、加强对医院提交的调研表的质量监控；
五、协调并尽可能落实课题经费相关问题。
会议对以上工作进行了详细的分工。大家表示一定根据会议要求，尽快地完成任务，共同推动调研工作的进行。
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