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守护“罕见”的希望,让爱不孤单—2025年国际罕见病活动

作者:稿件来源 骨科 PKUFH Outpatient 日期:2025-02-18 浏览量:243

国际罕见病日

 2025228日,第18个国际罕见病日即将到来,今年的主题是“More than you can imagine”。 2025年,正值北京大学第一医院喜迎建院110周年,为响应“点亮生命之光,共筑罕见未来”的号召,北大医院骨肿瘤科将于224日举办 “罕见骨肿瘤义诊”公益活动,旨在为罕见骨肿瘤患者提供精准诊疗支持,传递医学温暖,助力更多家庭走出诊疗困境。                                            

聚焦“隐形群体”:骨肿瘤罕见病亟需社会关注

罕见病,也称为孤儿病,是指患病人数在一定比例以下的疾病。罕见骨肿瘤如骨肉瘤、尤文肉瘤、脊索瘤、滑膜肉瘤、骨巨细胞瘤等,因其发病率低、症状隐匿,常面临误诊率高、治疗难度大等问题。北京大学第一医院骨科作为国家临床重点专科,长期深耕罕见骨肿瘤诊疗领域,年均接诊疑难病例超千例,为患者提供从早期筛查、精准手术到靶向治疗的全周期管理。每一个小群体都不应被放弃。希望通过义诊,让罕见病被看见、被理解,更希望用专业力量帮助患者抓住治疗黄金期。

 

义诊详情

1时间2025224 13:30 -16:30

2地点:北京大学第一医院大兴院区门诊一层大厅

3咨询范围:骨肉瘤、软骨肉瘤、尤文肉瘤、脊索瘤、滑膜肉瘤、横纹肌肉瘤、骨巨细胞瘤、神经纤维瘤病、多发性骨软骨瘤病等

 

出诊专家

燕太强教授团队

骨肿瘤科主任,主任医师、教授、博士生导师

施学东

骨肿瘤科,主任医师

团队其它成员

王冰副主任医师

崔云鹏副主任医师

林云飞主治医师

赵志庆主治医师

吴文策主治医师

 韩奇医师

孙新立医师

参与方式

1. 预约通道:  扫码登记

 

2. 现场报名:活动当天凭身份证及既往病历资料直接参与 

温馨提示

- 请携带患者身份证、既往病历、影像资料(CT/MRI等)及病理报告 

- 名额有限,建议提前预约