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听袁大夫说(之五)~肌营养不良的初级保健

作者:北京大学第一医院 袁云 日期:2025-08-14 浏览量:96

 初级保健是各种病诊治的第一步,也是最省钱最利国利民的疾病管理方式,可惜大家不予重视。鸡毛蒜皮的小事也希望找大医院的大专家看,大专家三头六臂也忙不过来,再加上无病呻吟的疑病症捣乱,人为加大看病难的程度。

 在分级诊疗中初级保健是患者接触医疗体系的第一环节,一般都是当地基层医院的儿科、全科医学或内科的医生,可以为患者建立以家庭为主的医疗之家。医疗之家应与神经肌肉病专家合作,建立分级诊疗体系。

 当地大夫可以启动肌营养不良的诊断过程,孩子转诊到神经肌肉专家哪里就诊,当地大夫在患者与神经肌肉病专家互动时提供支持,可以要完成下列事情:

第一.预防接种

按照国家疾病控制与预防中心建议的接种所有非活病毒疫苗,要在开始类固醇治疗之前接种活病毒疫苗;每日大剂量皮质类固醇(>20毫克或>2毫克/公斤/天)患者禁忌接种活病毒疫苗。每年向患者和所有密切接触者(家人)接种流感疫苗(不要接种活病毒鼻疫苗,这是禁忌),遵循疾病控制与预防中心肺炎球菌疫苗接种时间表。

第二.改善营养

患者接受营养咨询,以预防肥胖和营养不良。鼓励摄入足够的营养,尤其是钙和维生素D,防止骨质疏松。

第三. 监测肾上腺功能

对于服用皮质类固醇的患者要教育家人不要错过任何剂量的皮质类固醇,注意出现发热性疾病、呕吐、手术和其他生理压力相关的肾上腺功能不全迹象(例如嗜睡)。

第四. 认知评估

监测身体发育里程碑,并了解神经发育问题,例如智力残疾、注意力缺陷、多动障碍和自闭症谱系障碍患病率的增加。

第五,安全保护

症状前会逐渐出现跟腱挛缩,要提前用夜间足踝矫形鞋,经常蹲位玩耍。随着肌肉无力的发展,咨询多学科临床团队以获取适当的安全指导,最大限度地降低跌倒风险。机动车辆上应始终系安全带;控制不良患者需要特殊的躯干固定设备。

第六. 其他事项

定期按照年龄或病程进行必要的辅助检查,特别是心脏和呼吸的检查,按照正常时间表进行标准化检查,以及情绪障碍和药物滥用筛查,确定可能增强个人和家庭功能和应对能力的社区资源,例如当地社会服务机构和患者组织。

注:全部文章版权归袁云教授所有,未经授权切勿转载