编者按：在这里刊登了两篇戈谢病患者的短文，他们都是在校大学生，一位是幼儿时发病，一位是青少年时患病。通过他们的感言大家可以感觉到罕见病患者对健康的渴望、对生命的追求。

我是强者  作者  邓怡芳

一年前，罕见病的概念在我的意识中根本不存在，即使是在高中生物课本上学到的东西，也仅仅是被禁锢在纸面上，我感觉它与我的世界是毫无交集的东西。

一年前，我不知道，有罕见病这种特殊病种的存在；我不知道，还有这个世界可以诊断却无法救治的病；我更不知道，罕见病竟然早已捆绑住我，可我现在才知道，我原来也是其中的一员。

高三的时候，我正忙于准备高考，奔波于学校与家这两点一线的距离之中，熬夜似乎是全国考生必须经历的过程，疲劳感与鼻出血开始袭扰我，没想到我的身体会吃不消。恶果在高三第一次体育考八百米才体现出来，本来一向能轻松跑过的我，这次竟然跑不下来，刚开始跑就感觉呼吸困难心跳加速，走路都困难。跑完会剧烈地咳嗽，流鼻血，全身无力发抖。家长看出我咳嗽得很严重，于是带我去医院查呼吸科、耳鼻喉科，经历百般周折，抽血化验、B超、骨穿，从血液科到儿科，最后终于确诊，是一个我听都没有听过的病——戈谢病。

当我知道戈谢病降落在我身上时，我满脑疑惑，一头雾水。这种基因遗传病，不是应该一生下来就会反应出来吗？为什么我到18岁才确诊出来？我以为这是不可能的事。直到我后来到网络上查资料，才知道，这种病分为三种类型，而我恰巧就是成年发病的那种。

我不能上体育课，在所有同学蹦蹦跳跳的时候，我却只能静坐在一旁，她们在那里推推嚷嚷，说说笑笑，我只能看着，我知道，从这一刻起，我变为了圈外人。学校对于会考成绩全拿B以上的同学会颁发“优秀毕业生”证书，我除了体育是免体，其他的成绩都很优秀，符合要求，可就是因为免体，没有得到优秀毕业生证书。似乎从那一刻起，我真正感到自己脱离了大家，孤独落寞。

现在我上大学了，我十分珍惜大学的生活，尽管不同于健康的大学生，但是我坚信，在知识面前自己是个强者！

我知道，生命的价值，不在于长度，而在于高度。我不怕死，史铁生把死看做必将会到来的节日，既然如此，又何必害怕呢。有同学问我：“你不会觉得上帝对你很不公平吗？”我愣住了，我被确诊后，也接触了许多罕见病人，我看到他们在死亡线上挣扎，看到他们被定了死刑还依旧坚强地活着，我觉得我是幸运的！至少治疗戈谢病的药物已经进入中国了，虽然是天价药、父母的工资只是杯水车薪，可是，有药了就是希望！

得了这种病，我的生命出现了一个巨大的转折。因为它，我体会到了什么是伟大的爱，父母可以牺牲自己的一切，来换我这颗脆弱的生命，同时也知道了，社会对于罕见病认识的缺失，导致很多罕见病人无法被大家理解。而我作为罕见病的一员，我觉得我有必要来做一些事情来改变这些。我不敢说我一定能成功，但我知道，如果我不做，那误解仍旧是误解，空白的仍旧是空白。“不管前方是野蔷薇还是坟墓，我都要走下去，因为我听到有一个声音在催促着我”，有时，我在想，上天把这种病附在我身上，会不会是想让我去做些努力，去改变什么？

史铁生说：“终于领悟，其实每时每刻我们都是幸运的，因为在任何灾难的面前都可能再加一个‘更’字。”我坚信这句话，许许多多名人的句子鼓励着我、支撑着我等待，等待着我的病可以被拯救的那一天。我从小到大没有用过一点药物治疗，只能靠毅力去搏，可生命又有多少禁得起病痛的折磨呢？我不知道，也不想知道，我只知道这是我唯一的出路，这是值得我用生命去拼搏的东西。

爱，托起生命   作者  邹正涛

我是一名24岁的戈谢病患者，是首都经济贸易大学应届毕业生。

1990年底，当时2岁的我肚子肿胀，并以惊人的速度变大。因为对戈谢病认识不足，经过几番周折，直到1991年夏天，才最终确诊为戈谢病。我的父母得知，戈谢病是一种罕见病，会导致肝脾肿大、骨骼病变，发育迟缓，终身残疾甚至死亡。当时，北京记录在册的患者仅有2例，这个消息如惊天霹雳降临到我的家庭。

4岁的我经历了人生中第一次地狱之行～脾脏切除手术。记得脾脏切除下来是5斤多。仅仅过了两年，病情再次陷入危急。肝脏开始肿大，骨骼出现疼痛。让逐渐懂事的我再次经历着人生的磨难。

1994年得知美国FDA批准思而赞上市，但是这个天价药品我的家庭不能承受。可我是幸运的，我父母所在的首钢集团捐助30多万人民币；外汇管理局，海关药监局鼎立帮助，让我以最低的成本用上了药；1997年12月开始健赞公司为我无偿提供药物。用药后肝脏恢复了，骨骼不痛了，我能上学了。如今的我已经是一个将要毕业的大学生了。

患戈谢病曾让我悲观厌世，社会的关爱使我珍惜生命。我决心投入到公益事业，参与成立戈谢病关爱中心的工作。通过公益事业，呼吁社会加强对我们的关注，推进相应的政策能够出台。我想要用我的力量去回报社会，我想通过戈谢病中心为更多的孩子、所有的患者都能有药可医，有病可治。

希望我们能和正常的孩子们一样欢乐地奔跑，努力地学习，幸福地生活，服务社会、报效祖国。。我们善良，纯真，我们坚强，独立，我们却比任何人都希望能够延续这份健康和幸福。

呼吁社会关注罕见病，帮助罕见病人的生活，增强患者面对生活的勇气，让我们更加自信、勇敢，坚强。