首页 > > 患者之友

不放弃就有希望,爱是传承(之一)

作者:稿件来源 杨艳玲遗传与健康教室 日期:2024-10-24 浏览量:118

我的二女儿是一个软软糯糯、安静乖巧的小宝贝,白白的皮肤,大大的眼睛。常常看着她,我都会想起她远在天堂的姐姐,大女儿是因为脑水肿走的,走得非常的急,以至于我们还来不及好好地送她一程。那些日子我食不知味,泪如雨下,多亏孩子爸爸坚强地支撑着我们的家,他一再劝我想开些:上天给你关了一扇门,一定会给你开一扇窗


2016
年,我们迎来了二妞,一家人都非常的开心,把她视为掌上明珠,我一直觉得她是姐姐生命的延续,我把对两个孩子的爱都给她,我愿意倾尽一生去照顾好她。

 

天有不测风云,二宝一岁多一点的时候,开始不像以前那么乖了,每天总是哭闹,厌食,有时呕吐,虽然她不会说,但是我能觉察出她烦躁不安,二宝手脚有点僵直,表情带着痛苦。因为有姐姐的前车之鉴,我们一点都没有耽误,带她去北京就医,经过详细的检查,发现二宝血液瓜氨酸很高,引起高氨血症、肝损害和脑损害,被确诊为一种罕见病瓜氨酸血症I。几年前的那种被刀剐的心痛再次来袭,唯一区别的是这次我们还有机会,有时间给二宝采取最好的治疗。
在医生的精心呵护下,经过低蛋白饮食、补充精氨酸等治疗,我们也终于松了一口气。为了根治,2018年做了肝移植,孩子爸爸捐了1/3的肝脏给二宝,给了二宝第二次生命。肝移植后孩子恢复正常饮食,健康状况良好,我们不用提心掉胆,不用担心孩子因为发烧感冒或者吃了高蛋白食物后会昏迷。现在二宝已经入托了,像其他宝宝那样蹦蹦跳跳,上天把她留在了我们身边,我们很满足。