在深圳某医院诊室里

诊断报告攥在刘女士（化名）手心

医生的话像重锤落下

低磷性佝偻病（罕见病的一种）

一年的治疗费用就超30万元

随着孩子长大，费用还会涨

刘女士一家陷入了绝望

…… 

刘女士是一名低磷患者

患有先天性O型腿

当年诊疗技术有限，没确诊

没想到，基因悄悄传给了孩子

直到孩子一岁后

才用上特效药

夫妻俩年收入刚够日常开销

30万，像座翻不过的山

更重的是心里的负担

绝望中

病友的提醒给她带来了一缕光

“深圳有针对罕见病患儿的专项医疗援助项目

你们可以试试申请”

这是多少罕见病家庭的缩影

从绝境到曙光

今天让我们一起走近

深圳公益慈善项目大赛入围项目

“鹏城有爱·罕见无碍——深圳市罕见病综合保障服务项目”

（以下简称罕见病综合保障服务项目）

看他们如何

为陷入困境的家庭
打开一扇通往更多支持的窗口

刘女士一家的困境并非个例。我国约2000万罕见病患者中，50%在儿童期发病，许多家庭因高额医疗费陷入贫困。为破解这一难题，2024年6月，深圳率先启动罕见病综合保障服务试点项目，构建“医疗+医保+慈善”协同的多层次保障体系。该项目由深圳市医保局、市民政局联合指导，北京病痛挑战公益基金会携手“深圳市惠民保”承保机构、市儿童医院及香港大学深圳医院等单位共同实施。

项目核心包括两大创新举措：

●一是设立罕见病医疗援助深圳专项慈善基金，为符合条件的患者提供最高5万元/年的援助；

●二是在定点医院配备专业医务社工，提供从就医协助、心理疏导到生活帮扶的全流程支持。

截至2025年6月，项目累计登记援助咨询的患者46人，开展5场科普讲座和患者交流会，服务超1200人次，为12位患者发放超35万元救助金。

通过医院提供的联系方式，刘女士联系到了“罕见病综合保障服务项目”的医务社工。社工不仅详细讲解了申请条件和流程，还逐条列出所需材料清单（如诊断证明、家庭经济状况证明、费用单据等），并通过电话和微信全程指导她准备材料。考虑到罕见病治疗的长期性，社工还主动分享了其他可能适用的社会保障信息，如深圳市相关的慈善基金会资源、病友互助组织等。

刘女士的孩子通过慈善基金援助得以持续用药治疗，有了医保政策和慈善援助的保障，个人承担的医疗支出下降近八成，为长期治疗带来新希望。

项目创新探索出“筛查－诊疗－保障－康复”闭环服务体系：依托医院建立罕见病初筛网络，通过深圳惠民保对罕见病的用药保障，联动慈善资源填补医保外费用缺口。其“政策衔接+社会参与”的深圳模式，为罕见病患者搭建起全方位、多层次的保障网络。

每个生命都值得被温柔对待，每个家庭都不应被病痛击垮。在深圳，这场关于罕见病保障的公益实践，正以制度创新为基石，为罕见病群体筑起坚实的守护屏障。