2025年9月4-7日第九届Alport综合征国际研讨会在北京成功召开。

本届会议是Alport综合征国际研讨会首次来到中国，会议由北京大学第一医院儿童医学中心儿童肾内科、Alport综合征联盟、中国Alport综合征家长协会联合主办.

会议是10多年来与会国家/地区和人数最多，国际影响力大，共有来自22个国家和地区的260人参会，参会人员除了来自国内外的专家（或医生、科学家），还有来自国内56个患者家庭和国外60个患者家庭。更为重要的是，本次会议是首次在中国举办，是历年来中国参会人数最多的一届，是丁洁教授带领儿肾团队在该领域深耕多年的结果，也充分彰显了我国在罕见病相关领域，政府、医学、科研、社会、企业等多个层面的努力和进步。

会议期间，一段跨国医疗救援的暖心故事，再次彰显了北京大学第一医院卓越的诊疗能力与深厚的人文关怀。

故事的主人公是来自马来西亚的一家。父亲带着三个孩子不远万里来到中国，其中一个孩子已确诊Alport综合征，目前在血液透析治疗过程中，此次跨国之行，不仅是为了参与学术交流，更是为孩子寻求更好的治疗希望。

得知情况后，儿童肾内科团队迅速行动，与患者组织紧密协作，联合北大第一医院肾内科血透室，全力筹备这场跨国医疗。儿童肾内科主任钟旭辉带领儿童肾内科团队和英国Alport患者组织负责人Susie第一时间与患儿家长沟通，多次进行“跨国”视频会议，详细沟通患者的病史，精准制定腹透方案、周密制定行程安排，病房护士长李盼盼积极协调腹透机、腹透液等关键物资；当孩子病情突变需要转为血透时，又马不停蹄联系肾内科血液透析中心，全力开辟生命绿色通道。

患儿首次血透的日子恰逢9.3阅兵。清晨6点，患儿落地北京，在医院安排的车辆护送下，迅速抵达急诊楼血液透析中心。医院早已严阵以待，检验科副主任李志艳安排加急完成血液检查，肾内科王梓医生和刘瑶护士长争分夺秒启动血透治疗、应用抗生素。患儿病情每一点变化都牵动着医护人员的心。

经过治疗，患儿病情稳定并到长城游玩，国际患者组织发来饱含感激的邮件，并在Workshop闭幕式上，向儿童肾内科团队颁发象征认可的“传奇（Legend）”T恤，表达对科室以患者为中心的服务理念的高度认可。

全体医护团队用实际行动展现了医者仁心与使命担当，爱心无国界，将精湛医术与拳拳爱心倾注在这场跨国救治中，让世界见证了中国医疗的专业与温情，也为更多肾脏病患儿家庭带来希望与信心。