在DUKE大学医院接触到的美国遗传性神经肌肉病患者和家庭，给我留下最深印象的是，他们对于疾病的坦然和积极面对疾病的态度。对于遗传性神经肌肉病这类尚无根治方法的疾病，以何种态度面对疾病在很大程度上决定了患者和家庭今后的走向。

在国内，我接触的很多患者家庭都经历了否认、不敢相信、茫然、不知所措等等阶段，在最终确诊后，一些家庭选择了绝望和放弃。当然，更多家庭会静下心来思考，走过了这些艰难的转变，太阳明天照样升起，我们又该如何面对疾病？

我相信，美国的患者家庭也走过了同样的心路历程，最终他们学会了与疾病共存。当然，这种转变也与社会发展程度较高，政府和慈善团体对患者家庭支持较多有关。患者家庭能够很好地配合医生，定期随诊，用当前最有效的方法延缓疾病进展，提高生活质量。

国内大部分患者在确诊疾病后都会问一句，如何治愈？在他们看来，疾病只有两个极端的结局，要么好要么坏。但其实，很多疾病是会伴随人一生，比如过敏、哮喘以及癫痫、运动神经元病、肌营养不良等神经系统疾病。你必须学会与疾病共存。

有些家庭陷入“为什么我这么不幸”的反复拷问中，不能自拔。但换一个视角，其实世界上没有一个人是完美无缺的，每个人都或多或少有劣势基因，否则就应该都和刘翔跑的一样快，都如百岁老人一样长寿。

每个人身上都有残缺，只是有人明显一些，有人隐蔽一些而已。遗传性神经肌肉病患者和你我一样，都有追求自己生活的权利。