对于DMD患者而言，口服激素治疗是需要长期坚持的。正如我前一篇文章《长期口服激素治疗延缓DMD相关心肌病再添新证》中所提到的，纳入研究的美国DMD患者口服激素治疗的平均时长达到了7.6年。应该说在这方面我们还有差距，治疗患者中只有最早开始治疗并坚持下来的少数患者能够达到这一时长。但我们也欣喜地看到，随着大家对口服激素治疗认识的加深，已经有越来越多的患者家庭能够坚持口服激素治疗，相信明天会更好。

在长期口服激素治疗过程中，需要注意哪些情况，在什么情况下应该停用激素呢？下面对需要停用激素的情况做一介绍。

1、需要接种减毒病毒活疫苗时。注意并不是所有疫苗都不能在口服激素治疗期间接种。蛋白疫苗、多肽疫苗是完全可以接种的，比如肺炎球菌疫苗、流感疫苗等。这些疫苗也是建议定期接种的。但活疫苗就不能在口服激素治疗期间接种了，如水痘疫苗，这也是为什么强调在治疗开始前完成水痘疫苗接种的原因。如果在激素治疗后，因各种原因必需接种减毒活疫苗，就需先停用激素，再接种。

2、确诊结核后。如果在开始口服激素治疗前或治疗过程中出现结核杆菌感染，是需要停用激素的。口服激素会使结核杆菌更难被杀灭和控制。由于结核杆菌的难治性，治疗周期很长，且在病情控制后，服用激素仍有可能造成结核杆菌复燃。所以结核病是口服激素治疗的“拦路虎”，要尽可能避免接触结核患者，防止交叉传染。

3、严重难治性细菌、病毒感染时。在这里要特别提醒，并不是一旦感冒、发热就要停用激素的。恰恰相反，在一般感染时无需停用口服激素治疗，只需尽早到医院诊治，给予抗生素等针对性治疗，通常都会很快控制病情。只有医生判断感染为严重难治性细菌、病毒感染时，才需在医生指导下停用激素治疗。

4、真菌感染时。真菌（霉菌）感染是一种罕见的感染性疾病，很少出现。但如果一旦确诊真菌感染，由于其治疗的复杂性和困难性，需要停用口服激素治疗。

5、需要接受手术时。DMD患者因为合并其他疾病可能需要手术治疗。我们的患者中已有多人接受过疝气手术、矫形手术甚至心脏手术，并无特殊风险。由于口服激素治疗不利于手术后感染控制和伤口愈合，很多时候，外科医生会要求患者停用口服激素，或减量至最低剂量再进行手术。

6、严重骨折时。激素治疗不利于骨折处的骨质再生和愈合，因此在严重骨折时，会考虑停用口服激素治疗。但也要区分具体情况，如果仅仅是轻微骨折或骨裂，则不一定需停用激素。可通过其他药物治疗，如二磷酸盐，帮助骨折愈合。

除此之外，其他常见的激素副作用，如血压升高、糖尿病、消化性溃疡等，从我们的长期观察来看，在接受口服激素治疗的DMD患儿中都极少出现，无需特别担心。

另外，长期口服激素治疗后，不能突然停药，停药需要有一个过程，大概需要数周时间完成，具体需咨询专业医生的意见。