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袁云~肌肉病的患者需知

作者:北京大学第一医院 袁云 日期:2013-09-16 浏览量:404

我们轻易不说“这个病治不了,回家等着吧”。

   肌肉病通过检查肯定是器质性疾病,一般需要注意下列问题

总的原则是

   1.是药三分毒,要少吃药

   2.不要有病乱求医,看病有点象买东西,如果不急,需要多看几个大夫,做到心中有数.

   3. 自己也看点相关的书籍,这样和大夫交流就有共同语言,也防止上当受骗,久病胜良医。英文好的应当到PUBMED查询国际上是否有好的治疗方法,肌肉病成千上万的类型,没有一个大夫每天都能够知道每个病的最新治疗进展,这需要你的好学精神去关注你自己或家人的事情。

在具体治疗中应当注意

   1.康复,防止关节的挛缩,以不增加肌酶水平为标准。

   2.饮食,不要过食导致发胖,代谢性疾病要注意调整饮食和活动的规律

   3.药物

   对于炎性肌肉病可以给与糖皮质激素和其他免疫抑制剂治疗,足疗程和足剂量一般可以康复。

   对于代谢性肌肉病,需要有针对性的药物治疗,多数脂肪累积病的治疗效果非常好,可以象正常人一样生活。线粒体需要几个药物搭配治疗,药量比较大,注意一日多餐。糖原累积病2型可以采取酶替代治疗,效果非常好。

    对于肌营养不良和先天性肌肉病,目前采取的药物都没有肯定的效果,有的药可以改善一时的状态,但长期效果不肯定。对于DMD需要给以强的松治疗,可以延缓疾病发展。

   对于骨骼肌病变导致的功能障碍可以采取必要的手术治疗,因病而异。

   目前没有研究说明基因治疗和干细胞临床治疗有效,这些都处于动物试验阶段,有的进行临床早期研究。由于肌肉病都是罕见疾病,个别疾病有特效药,其价格极其昂贵,一般家庭无法承担,需要大家成立病友会,相互帮助,也促进政府的工作。