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【国际罕见病日活动回顾】2018年国际罕见病日北京儿童医院神经科举办义诊咨询活动

作者:稿件来源 北京市儿童医院神经科 日期:2018-03-21 浏览量:375

2018年2月28日国际罕见病日,北京医学会罕见病分会常委、北京儿童医院神经内科方方教授与北京儿童医院神经内科专家、护士一起,为罕见病患儿进行义诊咨询。

 2018年2月28日是第十个国际罕见病日。

北京儿童医院神经内科组织义诊咨询。方方、丁昌红、陈春红、王旭、韩彤立等神经内科知名专家为罕见病患者提供帮助。代丽芳医师为家庭提供遗传咨询及指导疾病预防工作。唐彩云、胡晓燕及朱晓筠护士长全程进行分诊,保障秩序并负责护理问题的解答。

北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一,经过数十年历练及传承,借助国家儿童医学中心的平台,对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富的经验。数十个罕见病患儿家庭带着疑惑,带着希望来寻找答案。专家们给予专业解答,并耐心的鼓励和安慰。

 一名来自长春的小朋友慕名而来,辗转数日未挂到方方主任的门诊号,得知举办罕见病义诊提前几个小时就来排队参加。

方主任认真的复习了孩子的既往病史资料并进行查体,初步考虑为线粒体病,立即安排绿色通道直接收入神经内科一病房进行诊治。

家长感动不已,虽然孩子不幸患病,但遇到了专业热情的好医生,接受最积极的治疗,给这个家庭带来了新的希望。只有小学文化的家长,特意书写了感谢信表达激动的心情。

  我们将一如既往的关注罕见病,共同推进我国的罕见病事业。