【国际罕见病日活动回顾】2018年国际罕见病日北京儿童医院神经科举办义诊咨询活动-北京医学会罕见病分会

作者：稿件来源北京市儿童医院神经科 日期：2018-03-21 浏览量：1119

2018年2月28日国际罕见病日，北京医学会罕见病分会常委、北京儿童医院神经内科方方教授与北京儿童医院神经内科专家、护士一起，为罕见病患儿进行义诊咨询。

2018年2月28日是第十个国际罕见病日。

北京儿童医院神经内科组织义诊咨询。方方、丁昌红、陈春红、王旭、韩彤立等神经内科知名专家为罕见病患者提供帮助。代丽芳医师为家庭提供遗传咨询及指导疾病预防工作。唐彩云、胡晓燕及朱晓筠护士长全程进行分诊，保障秩序并负责护理问题的解答。

北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一，经过数十年历练及传承，借助国家儿童医学中心的平台，对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富的经验。数十个罕见病患儿家庭带着疑惑，带着希望来寻找答案。专家们给予专业解答，并耐心的鼓励和安慰。

一名来自长春的小朋友慕名而来，辗转数日未挂到方方主任的门诊号，得知举办罕见病义诊提前几个小时就来排队参加。

方主任认真的复习了孩子的既往病史资料并进行查体，初步考虑为线粒体病，立即安排绿色通道直接收入神经内科一病房进行诊治。

家长感动不已，虽然孩子不幸患病，但遇到了专业热情的好医生，接受最积极的治疗，给这个家庭带来了新的希望。只有小学文化的家长，特意书写了感谢信表达激动的心情。

我们将一如既往的关注罕见病，共同推进我国的罕见病事业。