罕见而不惧、坚毅向未来。

在2022年2月28日第十五个国际罕见病日即将到来之时，北京医学会罕见病分会各个学组组织了丰富多彩的活动。

01

活动内容：X连锁遗传病，女性也会患病

活动日期：2022/2/19

负责人：杨艳玲教授

02

活动内容：病例讨论：进行性心功能恶化为哪般？

活动日期：2022/2/23

负责人：刘震宇教授；马玉良教授

03

活动内容：关注眼科罕见病

活动日期：2022/2/24

活动时间：19:00-21:00

负责人：杨柳教授

参会链接：https://wx.vzan.com/live/tvchat-1873265525v=637811455104417395

04

活动内容：泌尿外科罕见肿瘤多学科诊治共识讨论会

活动日期：2022/2/26

活动时间：19:00-21:00

负责人：龚侃教授；张宁教授

参会链接：

https://live.venuertc.com/live/42568?

05

活动内容：单基因突变肾病综合征的诊断与治疗

动日期：2022/2/27    

活动时间：14:00-16:00

负责人：王辉教授

参会链接： https://live.weiqihd.com/watch/2828382

06

活动内容：关爱罕见病，一起向未来

活动日期：2022/2/27    

活动时间：8:30-12:00

负责人：熊晖教授

参会链接： https://live.weiqihd.com/watch/2830769

07

活动内容：线粒体病患者宣教会

活动日期：2022/2/27

负责人：王朝霞教授；方方教授

08

活动内容：神经内科罕见病宣教及答疑活动

活动日期：2022/2/28  

活动时间：14:00-17:00

负责人：方方教授

09

活动内容：肌萎缩侧索硬化、法布雷病、 TTR相关家族性淀粉样变性

活动日期：2022/2/28

负责人：袁云教授

10

活动内容：第九届中国Alport综合征家长联谊会

活动日期：2022/2/28    

活动时间：15:00-17:00

负责人：丁洁教授

参会链接：http://live.meetingmedmei.cn/watch/10674529

11

活动内容：“罕见而不惧，坚毅向未来” ——早发罕见病的早期发现

活动日期：2022/2/28    

负责人：崔红教授

12

活动内容：消化系统罕见病专题

活动日期：2022/2/28

负责人：宋红梅教授

13

活动内容：关爱DMD

活动日期：2022/2/28

负责人：谢志颖教授；俞萌教授

14

活动内容：罕而不孤，与你同行-罕见病患者用药指导

活动日期：2022/2/28

负责人：崔一民教授