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罕见病日,他们这样为抗疫“战士”呐喊!

作者:稿件来源 人民政协网 日期:2020-03-04 浏览量:157

2020

我们都没有想到能以这样的方式开启

一场突如其来的新冠肺炎疫情

扰乱了我们平静的生活

而有这样一群人

他们是罕见病患者

他们的生活充满了艰辛

病魔要跟他们一直相伴

面对病情,他们一直在战斗!

天是国际罕见病日

面对疫情

他们想用最真挚的语言表达心声

积极乐观就是战胜病魔的最好良药!

脊髓性肌萎缩症(SMA)患者

他们只能靠轮椅活动

生活,他们勇敢乐观!

患病,他们不忘欢笑!

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉[KG1] 萎缩,是一种严重的致残、致死性疾病,位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。SMA患儿只能靠轮椅活动,双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。

全世界有超过6000种罕见病

总共影响着超过3亿人

罕见病并不罕见!

张定宇,武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症,一种罕见病,又叫做肌萎缩侧索硬化(Amyptrophic lateral sclerosis,ALS),是一种影响运动神经元的进行性疾病,其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩,从而引起瘫痪,最终常由于呼吸衰竭导致死亡。他说:我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里抢回更多的病人。

今天

是第13个国际罕见病日

我们一起听罕见病人群的声音!

为爱呐“罕”

让爱不罕见